انجمن آلزایمر ایران | مرجع اطلاع رسانی آلزایمر
آموزش به مراقبت کنندگان بیمار آلزایمری

لازم است اصول مراقبت از بیمار مبتلا به آلزایمر و نیز  مراقبت از خود را بدانید:

  نحوه صحیح مراقبت از بیمار: بعد از تشخیص بیماری آلزایمر مهمترین هدف آن است که بیمار از کیفیت زندگی خوب و مراقب از سلامتی کامل برخوردار باشند. نتیجه ای که تنها با پذیرش بیماری و کمک گرفتن از منابع موجود می توان به آن دست یافت.

مراقبت از بیمار مبتلا به آلزایمر از اصولی پیروی می کند که بدون توجه به آنها نه تنها نتیجه مطلوب حاصل نخواهد شد بلکه بیمار یا مراقب و یا هر دو آسیب جدی خواهند دید. شما نیز میتوانید با رعایت این اصول کلی به آرامش خود و بیمارتان کمک نمایید.

اصل حفظ ایمنی:

محیط زندگی افراد مناسب با نیازهایشان طراحی می شود. بسیار مهم است که طراحی محیط زندگی شما بگونه ای باشد که ضمن در نظر گرفتن نیازهای اساسیتان، فضای مناسبی برایتان بوجود آورد. این طراحی شامل ۲ دسته تغییرات کلی است:

الف) حذف عوامل  مشکل ساز           ب) ایجاد عوامل تسهیل گر

ممکن است بیمار مشکلاتی در هماهنگی عضلات و حفظ تعادل داشته باشد. این مشکلات به دلیل خود بیماری یا برخی داروهای مصرفی ایجاد می شوند. به همین دلیل لازم است مراقب، توجه خاصی به شناخت و تصحیح خطرهای احتمالی در محیط داشته باشد. ایجاد یک محیط امن می تواند از موقعیت های استرس زا و خطرناک بسیاری پیشگیری کند. توجه به موارد ذیل مفید است :

 

-روی پنجره ودرهای روبه بیرون، قفل محکم نصب کنید (بویژه اگر شخص بیقراراست). قفل در حمام را بردارید تا ازاین که فرد تصادفاً خودش را آنجا حبس کند، جلوگیری شود.

-روی کابینت های آشپزخانه و هرجای دیگری که تولیدات شوینده یاسایر ترکیبات شیمیایی نگهداری میشود، ازقفل مخصوص استفاده نمایید.

-روی داروها برچسب بزنید و آنها را در جای امنی نگهداری کنید.

-مطمئن شوید که چاقوها، فندک، کبریت و هرگونه وسیله تیز و خطرناک در جای در بسته و دور از دسترس قرار دارند.

-محیط اطراف بیمار را مرتب نگه دارید و هر چیزی را که ممکن است موجب زمین خوردن وی شود از روی زمین بردارید.

-کف زمین به گونه ای باشد که موجب لیز خوردن و سقوط بیمار نگردد.

-به منظور جلوگیری از آتش سوزی، نصب حس گر های حساس به دود و استفاده از اجاق گاز پیلوت دار کمک کننده است.

-نصب کپسول آتش نشانی و بررسی مداوم کارکرد و تاریخ شارژ آن ضروری می باشد.

-وسایل برقی مثل اتو و … را از دسترس بیمار دور نگه دارید.

-سعی کنید پله ها، نرده مطمئن داشته باشند.

-در حمام و توالت، برای حفظ تعادل نرده های دیواری کار گذاشته شود.

-قالی و پادری ها به گونه ای باشد که بیمار لیز نخورد.

-دمای آب گرم حمام نیز تنظیم باشد تا بیمار دچار سوختگی نشود.

-هنگامی که با بیمار به بیرون از منزل میروید حتماً یادداشتی را که رویش نام و مشخصات بیمار و نوع بیماری وی ذکر شده در جیبش بگذارید تا اگر گم شد راهنمایی برای پلیس باشد.

 اصل حفظ استقلال :

یک مراقب مطلع و آگاه می داند که چه وقت زمان عمل است و چه وقت زمان سکوت. اگر جای این دو عوض شود نه تنها مشکلات حل نخواهد شد بلکه به آنها مسائل جدید نیز افزوده خواهد شد. (اصل مداخله بجا و پرهیز از مداخله نابجا).

حضور به موقع و مؤثر مراقب در زمان نیاز بیمار و یا در زمان بروز رفتارهای پرخطر الزامی است اما مداخله او در هنگام توانایی و بی نیازی مشکل زا است. زیرا باعث می شود استقلال بیمار، احساس اعتماد به نفس و حرمت او آسیب ببیند و او عصبانی، کج خلق، پرخاشگر یا افسرده و غمگین شود و نیز ارتباط میان او و مراقب خدشه دار شود. با حفظ استقلال بیمار در انجام امور شخصی و فعالیتهای روزانه و معمول، ضمن آنکه به عزت نفس وی کمک می شود، از تحلیل رفتن  قوای ذهنی ممانعت می گردد. بنابراین تا سرحد امکان سعی کنید که بیمار فعالیت‌های روزانه اش را خودش انجام دهد، اگرچه کار کندتر و آهسته تر انجام گیرد.

به خاطر داشته باشید که برخی از رفتارهای مشکل ساز و آشفتگی ها می تواند به دلیل کنترل بیش از حد باشد. به منظور مقابله مؤثر با علائم بیماری (چه شناختی و چه روانی- رفتاری) بسیار حائز اهمیت است که بیش از هر واکنش علت اصلی بروز آن علامت را پیدا کنیم. زیرا بسیار اتفاق می افتد که یک علامت به دلایلی غیر از خود دمانس (مثلاً مشکلات جسمی یا عوارض دارویی) بوجود آمده باشد که در اینصورت با روش های خیلی ساده‌تر قابل تغییر خواهد بود در حالیکه‌ اگر آن را به حساب آلزایمر بگذاریم، نمی توانیم چندان کمک مؤثری به بیمار در جهت اصلاح علامت داشته باشیم (اصل علت یابی).

 اصل احترام و حفظ عزت نفس: 

با اختلال در ادراک بیماران مبتلا به آلزایمر ممکن است آنها، بیشتر از افراد عادی دچار ترس، تردید و اضطراب شوند و حتی در برابر موضوعات و مسائل عادی نیز واکنش ترس و وحشت نشان دهند. در اینچنین مواقع مراقب می تواند با بکار بردن کلمات محبت آمیز و حمایت کننده مانند اینکه من تو را دوست دارم، کنارت می‌مانم، خطری تو را تهدید نمی کند یا همه چیز رو به راه است و مانند آن و یا با رفتارهای غیرکلامی مثل نوازش کردن، بوسیدن، بغل کردن و نیز با ایجاد خلاقیت ها و سرگرمی های لذت بخش برای وی، احساس آرامش، امنیت و اطمینان خاطر را در او پدید آورد ( اصل اطمینان بخشی).

اگر عزیزتان رفتار نامناسبی انجام داد و یا مطلبی را برای چندمین بار پرسید توجه داشته باشید که این رفتار صرفاً به دلیل بیماری اوست و هیچ تعمد، غرض ورزی یا سهل انگاری در کار نیست. پس سعی نکنید او را مورد مؤاخذه قرار داده یا سرزنش کنید یا هر نوع واکنش مقابله ای دیگر نشان دهید زیرا در آن صورت وی را گیج تر و عصبانی تر می نمایید.

در چنین مواقعی رفتار ملایم و آرام و واکنش مهرآمیز، صبورانه و مدبرانه شما (که نشانه درک عمیق شما از وضعیت موجود است) می تواند تا حد زیادی رفتارهای مشکل ساز را تعدیل کرده و اوضاع را بیشتر تحت کنترل در آورد (اصل پاسخ دهی آرام). توجه داشته باشیم که هرگز ضعف و ناتوانی کسی بویژه به دلیل بیماری، دلیل خوب و کافی نخواهد بود برای شکستن حرمت وی یا تحقیر و توهین به او (اصل احترام و حفظ عزت نفس).

اصل تمرکز زدایی و انحراف توجه:

گاهی با قفل شدن تمرکز و توجه بیمار بر یک عبارت یا یک عمل و تکرار مکرر آن یا تمرکز و توجه بر یک فکر و ایده توأم با هذیان و اصرار بر آن، بیمار یا اطرافیانش خسته و آزرده می شوند. یکی از روشهای مقابله با چنین علائمی انحراف توجه بیمار از آن موضوع و تمرکز زدایی اوست، تا حتی به اندازه چند دقیقه یا چند ساعت بیمار یا مراقب آرامش خود را بازیافته و ازآن وضعیت رها شوند.

vمراقبت از خود و حفظ سلامتی مراقب: هنگامی که از بیمار مبتلا به دمانس مراقبت می کنید ممکن است احساس غم و اندوه ، نا امیدی، ناکامی، خستگی بیش از حد، کم خوابی و اضطراب نمایید. ممکن است به دلیل مراقبت از بیمار نیازهای خود را برای استراحت، بودن با دوستان و داشتن خلوت و تنهایی کنار بگذارید. همچنین اگر مسئولیت های مختلفی ازجمله رسیدگی به خانواده، فرزندان و شغلتان نیز داشته باشید احتمالا نیازهای شما به طور قابل ملاحظه ای تغییر خواهد کرد.

این در حالی است که با پیشرفت بیماری عزیزتان با وجود تمام زحمتی که می کشید، وظیفه مراقبت هرروز سخت تر شده و بیمارتان بیشتر به شما متکی می گردد. بروز مشکلات رفتاری باعث فشارهای عصبی بیشتر گشته، ارتباط با بیمار کمتر و سخت تر می شود و همزمان، با از دست دادن توانائی ها نیز روبرو هستید.

واکنش هایی که نشان از تحت استرس بودن مراقب دارند:

۱-انکار بیماری و یا اثرات آن بر بیمار çمن می دانم که مادرم بهتر خواهد شد.

۲-خشم، نسبت به بیمار، خودش و یا دیگران ç اگر دوباره این سوال را بپرسی، داد می کشم.

۳-انزوای اجتماعی و عدم تمایل به حفظ ارتباط با دوستان و یا شرکت در فعالیت هایی که قبلاً برایتان لذت بخش بوده استçمن دیگر به صرف وقت با دوستان و با آنها بودن اهمیت نمی دهم.

۴-اضطراب در مورد آینده و آنچه قرار است رخ بدهد çنگرانم وقتی بیشتر از این قادر نباشم از او مراقبت کنم چه اتفاقی می افتد.

۵-افسردگی و احساس غمگینی و بی پناهی در اکثر اوقاتç دیگر به مسائل اهمیتی نمی دهم، همه چیز برایم بی ارزش است.

۶-فرسودگی و انرژی ناکافی برای تمام کردن وظایف روزانهç من دیگر انرژی برای انجام هیچ کاری ندارم.

۷-بی خوابی، بیدار شدن در نیمه شب، کابوس دیدنç من به ندرت در طول شب می‌خوابم و صبح ها نیز احساس شادابی و سرزندگی نمی کنم.

۸-واکنش های هیجانی مانند گریه کردن با کوچکترین ناراحتی و تحریک پذیری در اغلب اوقاتç امروز صبح وقتی دیدم هیچ شیری نداریم که توی قهوه بریزم، گریه کردم بعد سر پسرم داد کشیدم.

۹-کاهش تمرکز و اختلال در انجام کامل وظایف çمن قبلاً جدولی را کامل حل می‌کردم، اما الان خیلی تلاش کنم فقط نیمی از آن را می‌توانم انجام دهم.

۱۰-مشکلات سلامت مانند ازدیاد یا کاهش وزن، زیاد بیمار شدن (سرماخوردگی، آنفولانزا) یا مشکلات مزمن سلامتی (کمر درد، فشار خون) çاز بهار تا حالا من سرماخوردگی یا آنفولانزا داشتم، انگار نمی توانم در این مورد کاری بکنم.

به سلامتی خود اهمیت دهید:

سلامتی شما نه تنها پایه و اساس تمام زندگی شماست بلکه برای یک مراقبت مؤثر نیز بسیار لازم و ضروری است. پس ضروری است که راه هایی را برای مراقبت از خود بیابید تا دچار خستگی روانی و جسمانی نگردید. راهکارهای زیر در این زمینه کمک کننده است:

 

-کمک گرفتن از روانپزشک و روانشناس: نسبت به نشانه های بیماری حساس بوده، سریعاً به پزشک مراجعه کنید و خود را تحت مداوا قرار دهید.

-تغذیه سالم بخش مهمی از سلامتی ‌است پس غذای کافی، سالم، تازه و به موقع بخورید.

-خواب کافی، به موقع و توام با آرامش ضامن سلامتی است.

-تحرک، نرمش یا ورزش را نیز حتماً در برنامه روزانه خود قرار دهید.

برای تداوم سازگاری با این مسئله شما باید به میزان کافی استراحت نمایید و گاهی از بیمارتان دور شوید.

-هنگامی که شما تحریک پذیر، پرتنش، یا عجول می شوید ممکن است بیمار متوجه احساسات شما گردد. ممکن است مضطرب یا تحریک پذیر شده، آهسته تر حرکت کند یا شروع به انجام رفتارهای آزار دهنده نماید. یا زمانی که شما استراحت بیشتری کرده اید و احساس بهتری دارید وی نیز ممکن است رفتارهایش را بهتر کنترل کرده و احساس بهتری نیز داشته باشد.

-برای اعضاء خانواده غیر طبیعی نیست که در مراقبت از بیمار احساس تنهایی نمایند. دوستان ممکن است شما را تنها بگذارند. ممکن است به نظر غیر ممکن باشد که از منزل بیرون بیایید و همچنین هنگامی که احساس می کنید با مشکلاتتان تنها هستید، احساس غمگینی و اندوهتان ممکن است به نظر دردناک تر برسد.

-به همین دلائل شما «باید» از خود مراقبت نمایید. باید به میزان کافی استراحت کنید، به طور منظم برای مدتی از بیمار دور شوید و از صرف وقت با دوستان لذت برید، مشکلاتتان را با آنان در میان بگذارید و با یکدیگر بخندید. ممکن است دریابید که برای مقابله با ناامیدی ها به کمک دیگران نیاز دارید. ممکن است تصمیم بگیرید که جهت تبادل افکار و نگرانی ها، یافتن دوستان جدید و حمایت از منابع بهتر برای بیمارتان، به خانواده های دیگر بپیوندید.

-زمانی را برای بیرون رفتن در نظر گیرید. برای شما کاملا ضروری است که به طور منظم از بیمار و مراقبت ۲۴ ساعته دور شوید. شما باید زمانی را برای استراحت و انجام « کارهای خودتان» در نظر گیرید. این ممکن است بدان معنی باشد که بدون مزاحمت حتی به تماشای تلویزیون بپردازید یا یک خواب راحت در شب داشته باشید. گاهی به تعطیلات بروید. بسیار مهم است که از دیگران کمک بگیرید، با آنها صحبت کنید و مشکلاتتان را در میان بگذارید. گاهی می توانید بیمارتان را به مرکز مراقبت و توانبخشی روزانه بسپارید یا از یک همسایه یا دوست نزدیک بخواهید از وی مراقبت کند. ممکن است شما از طرز مراقبت آنان به طور کامل رضایت نداشته باشید. یا بیمار از این تغییرات ناخشنود بوده یا اعضاء دیگر خانواده از درخواست کمک شما ناراضی باشند. اما با این حال در گرفتن کمک از دیگران اصرار ورزید. اگر می خواهید مراقب خوبی برای بیمارتان باشید باید از خود مراقبت نمایید. در نظر گرفتن زمانی بیرون از منزل و دور از بیمار یکی از مهم ترین روش ها برای دستیابی به این هدف می باشد.

-به خود جایزه و پاداش دهید: “تشویق خود” راه دیگری برای کمک به خودتان است. به طور مثال برای خود جایزه بخرید: مجله یا یک لباس جدید. به موسیقی دلخواهتان گوش دهید. بیرون بروید و غروب آفتاب را ببینید، غذای مورد علاقه تان را از رستوران سفارش دهید.

-دوستان اغلب به طور حیرت آوری آرامش بخش، حمایت کننده و موثرند. حمایت دوستان صمیمی و خوب شما را در سخت ترین مواقع حفظ می کند. به یاد داشته باشید که ادامه ارتباط با دوستان و داشتن تماس های اجتماعی برای شما بسیار مهم است. گاهی اوقات دوستان و همسایگان به دلیل اینکه بیمار ظاهرا سالم به نظر می آید نمی توانند بپذیرند که وی بیمار است. گاهی نیز افراد از رویارویی با بیمار مبتلا به دمانس دوری می کنند. بعضی از افراد نیز نمی دانند چگونه با این بیماران رفتار نمایند. شاید نیاز باشد که در مورد تغییراتی که این بیماری در فرد ایجاد می کند (و او دیوانه یا روانی نبوده یا بیماری مسری نیست) با آنان صحبت نمایید. مهم است به آنان توضیح دهید که او ممکن است دیگر توانایی به یاد آوردن نام آنان را نداشته باشد.

-از انزوا بپرهیزید. اگر احساس می کنید که منزوی شده اید چه اقداماتی می توانید انجام دهید؟ هنگامی که احساس خستگی وناامیدی می نمایید یافتن دوستان جدید نیازمند تلاش و انرژی بوده اما بسیار مهم است. می توانید برای این کار با انجمن آلزایمر ایران تماس گرفته و در گروه های حمایت کننده شرکت نمایید و با خانواده هایی که با آنان درد مشترک دارید آشنا شوید. یا شبکه ای را در مسجد محل ایجاد کنید. دوستی ها و ارتباطات در مسجد می تواند تداوم داشته باشد و شما با منابع حمایتی گسترده تری دست یابید. می توانید با دوستان جدید به طور گروهی در یک فعالیت سرگرم کننده یا در جلسات گفتمان شرکت نمایید. ما می دانیم که یافتن زمان یا انرژی برای انجام فعالیت هایی که به مراقبت از بیمار ارتباطی ندارد دشوار است، اما باید این ارتباطات را حفظ نمایید.

علائم هشدار دهنده خستگی ناشی از مراقبت را بشناسید. این سوالات را از خود بپرسید:

–   آیا آنقدر احساس غمگینی و افسردگی می نمایم که نمی توانم آنطور که باید عملکرد مناسبی داشته باشم؟

–   آیا اغلب شب ها به دلیل نگرانی از خواب بیدار می شوم؟

–   آیا در حال کاهش وزن هستم؟

–   آیا اکثر اوقات احساس آشفتگی دارم؟

–   آیا به طور شدیدی احساس انزوا و تنهایی می کنم؟ با وجود آنکه احساس افسردگی و نا امیدی در مراقبان شایع و طبیعی است، اما در صورتی که شما اغلب شب ها با نگرانی از خواب برمی خیزید یا دچار کاهش وزن شده اید یا معمولا احساس انزوا و تنهایی و آشفتگی می نمایید، احتمالا برای کنترل احساساتتان نیازمند کمک هستید.

–   آیا از دارو استفاده می نمایم؟ داروهای آرام بخش و خواب آور باید تحت نظارت دقیق پزشک وتنها برای مدت زمان کوتاه مصرف شوند.

–   آیا خیلی زیاد جیغ و فریاد می کنم؟ آیا اغلب هنگام مراقبت از بیمار کنترلم را از دست می دهم و عصبانی می شوم؟ آیا او را می زنم؟ آیا از شلوغی مردم، دوستان و اقوام  بیقرار و تحریک پذیر می شوم؟چه میزان جیغ و فریاد غیر طبیعی است؟ احتمالا خود بهتر می دانید که قبلا اخلاقتان چگونه بوده است. عصبانیت و یاس هنگام مراقبت از بیمار طبیعی است. به هر حال اگر این عصبانیت بر بسیاری از ارتباطاتتان تاثیر بگذارد یا بر بیمار سرازیر شود، بهتر است که به دنبال راه هایی برای کنترل آن باشید تا منجر به دور شدن افراد از شما نشود و رفتار بیمار نیز وخیم تر نگردد.

–   آیا در مورد خودکشی فکر می کنم؟ بهتر است حتما با یک مشاور روانشناس در این زمینه مشورت نمایید.

–   آیا احساس می کنم که موقعیت ازکنترلم خارج شده یا در پایان راهم؟ آیا در جسمم احساس تنش می نمایم؟ آیا اغلب احساس ترس و وحشت می نمایم؟

اگر پاسختان به برخی از این سوالات مثبت است، بدانید که بار و فشار مسئولیت زیادی بر دوش شماست و باید به فکر چاره باشید.

مشاوره:

هنگامی که احساس می نمایید که نمی توانید زمان بیشتری برای رسیدگی به خود در نظر گیرید و در مشکلاتتان غرق شده اید می توانید با یک فرد کارشناس و آموزش دیده مشکلاتتان را درمیان بگذارید. از آنجا که او درگیر مشکلات شما نیست می تواند راه های عملی و کاربردیی را پیشنهاد نماید که شما خود تابحال به آن ها فکر نکرده اید. در عین حال می دانید هر زمان که دوباره احساس ناامیدی کردید می توانید به وی مراجعه کنید. ممکن است که خانواده و دوستان نیز به شما کمک نمایند اما اگر آن ها هم خیلی درگیر این مشکلات باشند ممکن است نتوانند مسائل را به طور عینی بنگرند.

گاهی اوقات مشاوره کمکی بزرگ برای خانواده هایی است که درگیر مراقبت از یک بیمار مبتلا به دمانس هستند. چنین کمکی ممکن است از طرف گروه های حمایت کننده، یک مددکار اجتماعی، یک پرستار، یک روانشناس یا یک پزشک باشد.