برنامه راهبردی انجمن آلزایمر ایران ۱۳۹۸  –  ۱۳۹۵

مقدمه

انجمن آلزایمر ایران، انجمن ملی آلزایمر کشور است که در سال ۱۳۸۰ در تهران تأسیس گردیده است. این نهاد با سازمان جهانی سلامت، دفتر ریاست جمهوری، مجلس، وزارت بهداشت، وزارت کار و رفاه اجتماعی و زیر مجموعه آن، سازمان بهزیستی کشور و سازمان‌های ذیربط تعامل دارد. انجمن آلزایمر ایران از سال ۱۳۸۳ عضو انجمن جهانی آلزایمر می‌باشد و در سطح جهانی فعالیت می‌نماید تا همگام با جهان، کیفیت زندگی افراد مبتلا و مراقبت کنندگان را ارتقاء بخشد.

انجمن آلزایمر ایران بر این باور است که تنها راه حل برای بهبود وضعیت دمانس و بیماری آلزایمر در کشور، عملیاتی کردن طرح ملی دمانس با همکاری بین نهادهای مسئول و بین بخشی در سازمان‌ها و همچنین تقویت انجمن‌های استانی در اطلاع رسانی، آموزش و حمایت افراد مبتلا و مراقبین می‌باشد. ما امیدواریم که دمانس و بیماری آلزایمر دراولویت کار وزارت بهداشت قرار گیرد تا خدمات مناسب برای مراحل مختلف بیماری ایجاد گردد و کیفیت زندگی افراد مبتلا و خانواده ها افزایش یابد.

دمانس و بیماری آلزایمر هیچ مرز اجتماعی، اقتصادی، قومی و جغرافیائی نمی‌شناسد. اگر چه، هر فرد دمانس و بیماری آلزایمر را خاص خود تجربه می کند ولی در اواخر زندگی، افراد قادر به مراقبت از خود نمی‌باشند، حافظه خود را از دست می‌دهند وبرای ادامه زندگی روزمره به کمک نیاز خواهند داشت. دمانس و بیماری آلزایمر درمان ندارد، پیش رونده، تحلیل برنده و یکی از بیماری‌های مزمن (غیر واگیر) مهم  در جهان و بزرگترین علت ناتوانی در بین سالمندان می‌باشد که در نهایت بر اقتصاد خانواده و اجتماع تأثیر کلان می گذارد.

چشم انداز ما

چشم انداز ما پیشگیری، مراقبت و حمایت برای امروز، درمان قطعی برای فردا

رسالت ما 

رسالت ما تقویت انجمن های استانی، اطلاع رسانی در مورد دمانس و بیماری آلزایمر در سراسر ایران، قرار گرفتن دمانس و بیماری آلزایمر در اولویت سلامت کشور، توانمند سازی افراد مبتلا، خانواده هایشان و مراقبین و افزایش بودجه تحقیقات دمانس و بیماری آلزایمر است.

ارزش‌های ما

ارزش‌های اصلی ما عبارتند از:

احترام: باید با تمام افراد مبتلا به دمانس و بیماری آلزایمر با احترام رفتارشود و حقوق فردی آنان رعایت گردد.

صداقت: شفافیت در روابط ما با هم و دیگر ذینفعان

حمایت: توانمندسازی تمام ذینفعان بطوریکه بتوانند خواسته‌های خود را ابراز و به گوش مسؤلین برسانند

تنوع فرهنگی و برابری: احترام به تنوع فرهنگی و برقراری ارتباط به زبان‌های مختلف بدورازهرگونه تعصب و تبعیض

مسؤلیت پذیر: با شفافیت و مسؤلیت عمل کنیم. امورمالی را به نحو احسن مدیریت ونسبت به انجام کارها متعهد باشیم

تعامل و همکاری در کارها: توسعه همکاری وروابط دو جانبه سودمند

ما چگونه کار می‌کنیم 

انجمن ملی، با ایجاد عضویت کشوری آلزایمر، انجمن‌های عضو را هدایت می‌نماید و بدون در نظر گرفتن تنوع جغرافیایی و فرهنگی این نهادها را توانمند می‌سازد تا وظیفه خود را که اطلاع رسانی، آموزش و پیشگیری به جامعه می‌باشد را انجام دهند. هر عضو ما یک انجمن آلزایمر غیردولتی می‌باشد که افراد مبتلا، خانواده‌هایشان و مراقبین آنها را حمایت می‌نمایند. ما وقتی می‌توانیم به اهدافمان نایل شویم که با اعضاء، دیگر نهادهای دولتی و غیر دولتی در سراسر کشور همکاری نزدیک داشته باشیم.

_دفتر ریاست جمهوری و مجلس

_وزارت بهداشت و درمان و دانشگاه‌های علوم پزشکی

_وزارت رفاه و بهزیستی کشور

_وزارت آموزش و پرورش

_سازمان برنامه و بودجه

_صندوق های بازنشستگی

_نیروی انتظامی

_سازمان‌های مردم نهاد مانند انجمن های بیماری‌های غیرواگیر و مزمن

 

 چگونه در کشور کار می‌کنیم

در ایران، ما تنها سازمانی هستیم که که با اثرات ناشی از دمانس و بیماری آلزایمر با ارائه خدماتی چون مرکز روزانه، خط تلفن مشاوره، گروه‌های حمایت کننده(آموزش مراقبین) و …. مبارزه می‌کنیم. ما در فضایی کار می‌کنیم که پر چالش است. نبود بودجه مستمر و کافی، مشکلات خانواده‌ها به دلیل عدم دسترسی به خدمات در سطح تهران و کشور، انتظار تصویب و اجرائی شدن طرح ملی دمانس همه بر انجمن ما فشارهای زیادی وارد می‌نماید. با این حال ما مصمم هستیم با نهادهای ذیربط، انجمن‌های استانی، افراد مبتلا و مراقبین و دیگر ذینفعان کار کنیم، موانع را برطرف نمائیم، راه حل های ملی بیابیم تا کیفیت زندگی افراد مبتلا و خانواده ها را در سراسر کشور افزایش دهیم.

چالش‌هایی که بر کار انجمن ما تأثیر می‌گذراند، عبارتنداز:

_دمانس و بیماری آلزایمرتشخیص قطعی ودرمان مؤثرندارد

_عدم درمان قطعی و یا پیشگیری مؤثر با توجه به رشد فزاینده جمیعت سالمند در کشورمنتج به ابتلاء بیشتر به دمانس و بیماری آلزایمر می‌شود و به علاوه  تقریباً، شمار افراد مبتلا به دمانس هر ۲۰ سال دو برا بر خواهد شد. در سال ۲۰۱۷، در جهان، ۵۰ میلیون نفر با دمانس و بیماری آلزایمر زندگی می‌کنند و این رقم تا سال ۲۰۵۰ به ۱۳۰ میلیون  نفر افزایش خواهد یافت یعنی هر ۳ ثانیه یک نفر به دمانس مبتلا می شود.در ایران تخمین زده می شود، هم اکنون ۷۰۰،۰۰۰ نفر با بیماری زندگی می‌کنند.هزاران  نفر از خانواده‌ها و مراقبت کنندگان بار کلان بیماری را بدوش می‌کشند. باید گفت که در جهان، افراد بالای ۵۵ سال بیش از هر بیماری از دمانس هراس دارند.

_در سال ۲۰۱۵، هزینه سالانه بیماری در جهان ۸۱۸ میلیارد دلار برآورد شده است و تا سال ۲۰۱۸، این مبلغ از مرز، یک تریلیون دلار خواهد گذشت و به شدت به بودجه‌های بهداشت کشورها آسیب خواهد رساند. در ایران، هزینه‌های مستقیم و غیر‌مستقیم بیماری، در سال، بین ۵۰-۴۰ میلیون تومان برآورد شده است. با وجود این هنوز هیچگونه بودجه ای برای دمانس و بیماری آلزایمر در کشور تصویب نشده است.

_شرم ازابراز بیماری، داستان‌های حواشی بیماری وعدم آگاهی، همه مانع تشخیص به موقع و مداخله زود هنگام می‌شوند که نهایتاً منجر به وضعیت نامساعد زندگی برای افراد مبتلا، خانواده ها و مراقبین می‌گردد و همچنین مبالغ هنگفتی باید هزینه شود زیرا، افراد بیشتری نیاز به مداخلات گرانترخواهند داشت.

باور‌های ما کدامند؟

دمانس یک بیماری از بین برنده است که در حال حاضر، ۵۰ میلیون نفر، خانواده‌ها و مراقبین آنها روزانه با چالش‌های آن درگیر هستند. ولی ما به آینده امیدواریم. انجمن آلزایمر ایران بر این باورست

_تشخیص زود هنگام، دریافت خدمات مراقبتی، درمان و حمایت مورد نیاز، حق مسلم هر فرد مبتلا به دمانس و بیماری آلزایمر است و فقط از این راه است که می توان کیفیت زندگی آنان تا حد امکان افزایش یابد.

_نگاه منفی به بیماری باید در جهت عکس آن تغییر یابد. یعنی همه باید پذیرای افراد مبتلا برای توانایی‌هایشان باشند نه اینکه بر کاستی‌ها تمرکز نمایند. درحقیقت باید ناتوانی‌های آنان را حمایت کنند.

_افراد خانواده و مراقبین در مقابل دمانس و بیماری آلزایمر بهتر حمایت شوند.

_می توان در سطح جامعه از طریق برنامه‌های آموزشی، منع دخانیات، کنترل بیماری‌های قند و فشارخون، پیشگیری از ضربه‌ به سر(جمجمه)، کنترل مصرف الکل، ورزش منظم، تغذیه مناسب، عوامل خطر را کاهش داد. این راهکار‌ها منتج به ابتلاء تعداد افراد کمتری به دمانس(بیماری آلزایمر) در سنین سالمندی می‌شود.

_شعار سلامت مغز باید در پیام‌هایی که برای تبلیغات حوزه سلامت عمومی مطرح می‌شوند گنجانده شوند مثل “هیچگاه برای تغییر روش زندگی دیر نیست”.

_نهایتاً درمان مؤثری جهت کند یا متوقف کردن پیشرفت یا پیشگیری بیماری آلزایمر ساخته خواهد شد.

_حق افراد مبتلا به دمانس باید برابر با کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت سازمان ملل به رسمیت شناخته شود.

_چنانچه دولت، نهادها، بنیادها، شرکت‌ها و افراد مسؤلیت اجتماعی خود را جدی بگیرند و اقدام نمایند، آنوقت ما می‌توانیم از نتایج حاصله در جهت منافع افراد مبتلا، خانواده‌ها و مراقبین بهتر و بیشتر، فعالیت نمائیم.

 

اهداف راهبردی

هدف اول – قرار دادن دمانس و بیماری آلزایمر در اولویت بهداشت کشور

انجمن آلزایمر ایران تلاهاش‌های کشوری در جهت اطلاع‌رسانی در مورد بیماری و حمایت از آن رهبری خواهد کرد و همچنین پیگیری‌های انجمن های عضو را در استان‌های خود در این راستا حمایت می‌نماید.

انجمن آلزایمر ایران با گروه‌های زیر همکاری می کند :

_دفتر ریاست جمهوری و مجلس

_وزارت بهداشت و درمان و دانشگاه‌های علوم پزشکی

_وزارت رفاه و بهزیستی کشور

_وزارت آموزش و پرورش

_سازمان برنامه و بودجه

_صندوق‌های بازنشستگی

_نیروی انتظامی

_سازمان‌های مردم نهاد مانند انجمن‌های بیماری‌های غیرواگیر و مزمن

_بخش خصوصی

_فعالیت‌های ما در جهت طرح‌های ملی دمانس وبیماری آلزایمر و پیش بینی بودجه لازم در کشور متمرکز می‌باشد.

_ما خواستار بهبود عملکرد نظام سلامت و مراقبت در حوزه دمانس هستیم. این باید شامل جوامع پذیرای دمانس؛ تشخیص به موقع؛ حمایت بعد از تشخیص؛ مراقبت فرد محور برای افراد مبتلا؛ حمایت و آموزش برای خانواده ها و مراقبین؛ دسترسی به خدمات ویژه دمانس در جامعه و خانه‌های مراقبتی؛ ایجاد مراقبت دمانس؛ تدابیر لازم جهت کاهش عوامل خطر؛ استفاده از تکنولوژی؛ آموزش نیرو؛ شفافیت در نتایج مراقبت؛ و تحقیق درباره بهترین روش‌ها در ارائه مراقبت

_سعی شود تا حقوق افراد مبتلا به دمانس برابر با کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت سازمان ملل اجرائی شود

_همکاری با انجمن همبستگی جهانی دمانس، انجمن‌های آلزایمر استانی، انجمن‌های بیماری‌های غیر واگیر وهمچنین با دیگر سازمان‌های حرفه ای و غیردولتی

هدف دوم: اطلاع رسانی

انجمن آلزایمرایران همچنان به اطلاع رسانی درباره بیماری آلزایمر و دیگر دمانس‌ها  ادامه خواهد داد

انجمن آلزایمر ایران

_ماه و روز بیماری آلزایمر را تبلیغ و حمایت می‌کند

_کنفرانس سالانه علمی و اجتماعی را برگزار می‌نماید

_با انجمن جهانی آلزایمر تعامل دارد

_خواستار شرکت بیشتر افراد مبتلا به دمانس در انجمن های عضو می‌باشد

_خواستار ایجاد وتوسعه جوامع پذیرای دمانس و دادن اطلاعات لازم در مورد طرح‌های مذکور به اعضاء

_انتشار اطلاعات معتبر بر روی وب سایت انجمن آلزایمر ایران در مورد دمانس و بیماری آلزایمر که شامل سیاست‌های مرتبط به دمانس نیز می‌شود

_تعامل با اعضاء جهت افزایش فرصت‌های ارتباطی شامل ارتباطات شبکه‌های اجتماعی

 

هدف سوم: تقویت اعضاء

انجمن آلزایمر ایران، انجمن‌های در حال تأسیس و تأسیس یافته را با طرح‌های مناسب توانمند می‌سازد تا آنها بتوانند افراد مبتلا به دمانس را حمایت نمایند و یاری رسانند.

انجمن آلزایمر ایران:

_بطور فعال با انجمن‌های تاسیس یافته و انجمن‌های بالقوه در ارتباط است تا آنها را تقویت و حمایت نماید به ویژه در استان‌های محروم

_بطور مستمرفعالیت‌های اعضاء را بازنگری می نماید تا نیازهایشان را ارزیابی نماید

_برگزاری برنامه‌های آموزشی مورد نیاز برای اعضای استانی

_تسهیل، ترغیب و به اشتراک گذاشتن بهترین روش‌ها و تجربیات در بین اعضاء

_طرح آموزش به افرادی که آموزش می‌دهند را برای اعضاء اجرائی می‌نماید

 

هدف چهارم: انجمن آلزایمر ایران، تحقیقات در مورد مراقبت، اپیدمیولوژی وکشف درمان مؤثر راتسهیل و ترغیب می‌نماید.

انجمن آلزایمر ایران

_شرکت در آزمایش‌های بالینی را تشویق می‌نماید و اطلاعات آنها را منتشر می‌کند

_ایجاد بانک اطلاعاتی دمانس مبتنی برشواهد جهت تسهیل سیاست بهتر

_تسهیل انتقال دانش بین تحقیق و اجرا

هدف پنجم: در راستای اجرائی کردن برنامه راهبردی، انجمن آلزایمر ایران از تکنولوژی و ارتباطات بروز استفاده و حتی الامکان بودجه مورد نیاز را تامین خواهد کرد.

انجمن آلزایمر ایران:

_جهت اجرائی کردن اهداف، انجمن آلزایمر ایران تامین بودجه خواهد نمود

_سیستم ای.تی. و ارتباطات را توسعه خواهد داد تا بهتر بتواند ذینفعان را مطلع سازد

نقشه کار سالیانه

اهداف بالا و نتایجی که باید حاصل شود با جزئیات کامل در نقشه کار سالیانه تعریف و در هیئت مدیره تصویب می شود. تصمیمات دولت بر روی مسأله دمانس، به حساب آوردن و شرکت دادن افراد مبتلا در انجمن‌های آلزایمر و سرمایه گذاری در تحقیقات همه می توانند در نتایج حاصله سرنوشت ساز باشند. هیئت مدیره برای هر نقشه کار بودجه ای در نظر خواهد گرفت.