گزارش انجمن جهانی آلزایمر در مورد مراقبت در دمانس (بیماری آلزایمر )

تاریخ انتشار:شهریور ۲۹, ۱۳۹۶

دمانس و بیماری آلزایمر

گزارش انجمن جهانی آلزایمر در مورد مراقبت در دمانس (بیماری آلزایمر )به شرح زیر می باشد:

 

 

 

پیام های کلیدی

مقدمه :

-وابستگی (نیاز به مراقبت) که می­توان آن را به این صورت نیز تعریف نمود ( نیاز مکرر به کمک یا مراقبت بیش از معمول یک فرد در مقایسه با یک فرد سالم).

ماهیت کمک یا مراقبت را می توان به این صورت تعریف نمود ( فراتر از آنچه که می توان از خانواده و یا روابط اجتماعی انتظار داشت) بر طبق این تعریف،

حدود ۵% (هر ۲۰ نفر، یک نفر) از جمعیت جهان وابسته اند

۱% در بین کودکان از ۱۴-۰ سال

۵% بین بزرگسالان ۴۴-۱۵ سال

۷% از ۵۹-۴۵ سال

۱۳% سالمندان و ۶۰ سال به بالا.

-به علت پیر شدن جمیعت جهان ، نمودار وابستگی جهانی در حال تغییر است. کل افراد وابسته در جهان بین سال های ۲۰۵۰-۲۰۱۰ تقریباً دو برابر خواهند شد به این معنا که از ۳۴۹ میلیون نفر به ۶۱۳ میلیون نفر رشد خواهد داشت ولی شمار افراد سالمند نیازمند مراقبت از ۱۰۱ میلیون نفر به ۲۷۷ میلیون نفر خواهد رسید یعنی تقریباً سه برابر. وابستگی در بین سالمندان کشورهای با درآمد کم و یا متوسط افزایش چشمگیری خواهد داشت .

-بطور کلی، مراقبت طولانی­مدت برای افراد سالمند مربوط به مراقبت از افراد مبتلا به دمانس می شود. در بین بیماری­های مزمن، دمانس و اختلالات شناختی بیشترین تأثیر را بر معلولیت و وابستگی دارد و در کشورهای با درآمد بالا، این تأثیر بیشتر زمانی احساس می شود که فرد مجبور به ترک خانه سالمندی و زندگی در مرا کز مراقبتی می گردد .

-بیش از نیمی از افراد مبتلا به دمانس نیاز به مراقبت فردی دارند (و بقیه هم به تدریج ، در طول زمان، وابسته به مراقبت خواهند شد). تقریبا نیمی از افراد سالمند که نیاز به مراقبت فردی دارند به دمانس مبتلا هستند حال آنکه ۲۰% سالمندانی که در مراکز سالمندی با مراقبت پرستاری نگهداری می شوند با دمانس زندگی می کنند.

-دولت­مردان باید توجه بیشتری به دمانس و اهمیت آن داشته باشند چون بیشتر اوقات نیاز به مراقبت بدلیل وجود زمینه دمانس است.

-شیوع دمانس در جهان تعیین کننده هزینه های فعلی و آینده مراقبت دراز مدت خواهد بود. موفقیت ما وابسته به برنامه ریزی مؤثر و اجرا ی آنها می باشد که بتواند به پیشگیری و درمانی که مسیر بیماری را تغییر داده و در نتیجه هزینه ها ی بهداشتی و اجتماعی را کاهش دهد، منجر گردد .

-افراد مبتلا به دمانس در مقایسه با دیگر بیمارانی که از خدمات مراقبتی دراز مدت استفاده می کنند، نیاز به مراقبت های ویژه دارند. شرایط این افراد، مراقبت فردی بیشتر، ساعت های مراقبت طولانی تر و نظارت بیشتر را طلب می کند که همه اینها موجب بار مراقبتی سنگین تر و در نتیجه هزینه های کلان مراقبت را شامل می شوند.

-نیاز مراقبتی افراد مبتلا از اوائل مسیر بیماری شروع و در طول راه وابستگی آنها بطور مداوم افزایش می یابد به همین جهت برنامه ریزی، نظارت و هماهنگی های لازم را باید از قبل پیش بینی کرد.

 

افراد مبتلا به دمانس و مراقبین شان شایسته برنامه ریزی و حمایت مناسب نیازهایشان هستند . حمایت برای “زندگی بهتر با دمانس ” چالشی در طول مسیر مراقبت است.

-بدون تردید،در دهه های آینده ، شمار افراد سالمند وابسته، در کشورهای با درآمد متوسط بطور چشمگیرافزایش خواهد داشت . بنابراین، دولت ها در سراسر جهان مجبورند سیاست ها و برنامه های مناسب (بیمه های مراقبتی ) جهت ایجاد و تأمین مراقبت دراز مدت را در دستور کارخود قرار دهند.

 

ساختار نظام مراقبت دراز مدت دمانس

-مراقبت دراز مدت، نظامی پیچیده با مشکلات عدیده دارد. وظایف و کارهای متعددی را باید انجام داد تا بتوان نیازهای خاص فرد مبتلا و خانواده اش را برآورده نمود.

-ممکن است مؤسسات مختلفی در ارائه خدمات، حمایت، سازماندهی و تامین مالی دخالت داشته باشند. ولی خانواده نقش اصلی مراقبت را بعهده خواهد داشت. ارائه خدمات مراقبت حرفه ای ، غیرحرفه ای ، حمایت بیشتر یا کمتر را میتوان در منزل و یا در خانه سالمندی به فرد ارائه داد .

-نظام جامع مراقبت دراز مدت دمانس شامل موارد زیر می باشد :

خدمات بهداشتی و اجتماعی – خدمات تشخیصی و پزشکی مستمر، مراقبت خانواده ( رکن اصلی ) ؛ با حمایت و گرفتن کمک از خدمات مراقبین در خانواده، مراکز نگهداری کوتاه مدت، خانه های سالمندی درجه یک و مراکز نگهداری مراحل پایانی می باشد .

-اجرای راهبردهای مؤثر در مهار هزینه دوره گذار و کاهش انتقال افراد به مراکز مراقبتی از مشکلات دولت های با در آمد بالا می باشد . اغلب گفته میشود بدلیل کیفیت زندگی بهتر و هزینه کمتر، تا حد امکان، افراد مبتلا مراقبت در منزل و در بین خانواده را ترجیح می دهند.

-برا ی هیچ یک ازاین دلایل شواهدی در دست نیست. معدودی از افراد سالمند بخصوص آنهائی که به مراقبت ویژه و دائم نیاز دارند. مراقبت در مراکز مراقبتی را ترجیح می دهند. در حال حاضر شواهد موجود نشانگر آنست که که کیفیت زندگی افراد مبتلا چه درمراکز مراقبتی نگهداری شوند و چه در منزل، تفاوت چندانی ندارد و برای آنان که در مراحل پیشرفته هستند چه بسا که مراکز مراقبتی بهتر باشند. اگر هزینه/ارزش واقعی، مراقبت خانواده در نظر گرفته شود، هزینه های اجتماعی مراقبت در مراکز مراقبتی و مراقبت در منزل با هم تفاوت چندانی ندارند.

-برای افراد مبتلا به دمانس، مراقبت در مراکز سالمندی بخش مهمی ازنظام مراقبت دراز مدت هست و خواهد بود. در حال حاضر، حدود یک سوم تا نیمی از افراد مبتلا به دمانس، در کشورهای توسعه یافته و حدود ۶% در کشورهای با درآمد متوسط و کم، در خانه های سالمندی مراقبت می شوند. ممکن است در آینده به علت افزایش آمار شیوع، وضعیت اجتماعی و اقتصادی، مراقبت با کیفیت بهتر (پرداخت هزینه در منزل یا در مراکزسالمندی ) متقاضی بیشتری بخصوص در کشورهای با درآمد کم و متوسط داشته باشد چون مراقبت در این کشور ها هنوز در مراحل اولیه رشد است .

-برای حفظ روحیه، خلق و خو و کاهش فشار عصبی مراقبین، مداخله (ازطریق آموزش، حمایت و مراکز مراقبت کوتاه مدت روزانه) الزامی است. ثابت شده این تنها مداخله ای است که انتقال از منزل به مراکز مراقبتی را به تأخیر می اندازد و یا کاهش می دهد. اگر در اوایل مسیر مراقبت از این نوع مداخله استفاده شود بسیار سودمند و مؤثر خواهد بود. باید گفت که ما تا بحال دولتی را ندیده­ایم که در این بخش سرمایه گذاری کرده باشد و درنتیجه پیش بینی های لازم در نظام مراقبتی دمانس ناچیز است.

 

بهبود کیفیت مراقبت

-بازنگری شواهد در این گزارش نشان می دهد که در مسیر مراقبت از افراد مبتلا به دمانس با برنامه­ریزی های موثر می توان کیفیت مراقبت را در حین روند مراقبت ارتقاء داد. که هدف از آن داشتن زندگی خوب با دمانس می باشد که قابل دسترس است و هدف نهایی ارتقاء و حفظ کیفیت زندگی است . باید تصمیماتی در راستای موارد زیر گرفته شود :

۱. اندازه گیری و نظارت برکیفیت مراقبت

۲. دادن حق انتخاب و آزادی

۳. سامان دهی و هماهنگ ساختن مراقبت افراد مبتلا به دمانس

۴. اهمیت توسعه نیروی کار مراقبتی

-کیفیت مراقبت را می توان از طریق ساختارها ( منابع موجود )، فرآیند (ارائه مراقبت ) و نتایج، اندازه گیری کرد، تا به حال نگاه ها برای یافتن نکات خوب و مثبت و شناخت کمبودها، برروی ساختار و فرآیند متمرکز بوده است با این هدف که کمبودها شناسایی شوند. این روش می تواند ماهیت کیفیت مراقبت را نادیده بگیرد مثل حفظ شأن انسانی و سلامتی در فضای مساعد و دوستانه .

 

کیفیت زندگی و رضایتمندی از خدمات، حاصل مراقبت فرد محور و کلی نگر است که بر کل ساختار و مسائل فرایند مراقبت تأثیر می گذارد. این اطلاعات را می توان از افراد مبتلا به دمانس در مرحله خفیف تا متوسط ، افراد خانواده و مراقبین حرفه ای بدست آورد . یک نظر سنجی اخیر ازخانه های سالمندی در انگلستان نشان می دهد که بطورکلی کیفیت زندگی و رضایتمندی از خدمات بالاست ولی تفاوت قابل ملاحظه ای بین خانه های سالمندی دیده می شود .

-اطلاعات مربوط به ارائه خدمات و ارزیابی کیفیت مراقبت را می توان ازنتایج مراقبت فرد محور و بررسی داده ها بدست آورد که می تواند موجب رقابت و امکان داشتن انتخاب و در نتیجه بالا رفتن سطح مراقبت بشود . این روش، فقط با اعمال دستورالعمل ها و مقررات، می تواند تاثیر بهتری داشته باشد.

-نیازهای مراقبتی هیچ یک از خانواده ها مشابه نمی باشد و ما باید راه هائی بیابیم که مراقبت بیشتر فرد محور و روش های مراقبتی انعطاف­پذیرتر اجرا شوند. تشخیص زود هنگام به فرد مبتلا فرصتی می دهد تا از قبل خواسته های خود را در مورد مراقبت آینده بیان و تصمیم های لازم را اتخاذ نماید. بودجه ای که فرد مبتلا برای مراقبت خود تعیین می نماید موجب می شود تا کنترل بیشتری بر روی نوع مراقبتی که در مورد او اعمال می شود، داشته باشد. این روش به او و مراقبش این امکان را می دهد تا نیازهای خود را مطالبه نمایند.

-ایجاد کیفیت خوب مراقبت دمانس، هم پیچیده است و هم می تواند منابع زیادی راطلب نماید ولی تا حد امکان، روش ها و خدمات باید ساده ، شفاف، بدون دردسر و قابل دسترس باشند. خانواده ها جهت دسترسی به اطلاعات و انتخاب نوع مراقبت، نیاز به راهنمائی و حمایت دارند. در اینجا نقش مدیران برای دادن خدمات به هر خانواده بسیار حائز اهمیت است. این مدیران می توانند در مسیر مراقبت ایجاد تداوم ، حمایت و اعتماد نمایند.

-به آسانی می توان با مدیریت مراقبت، نیازهای مراقبتی هر خانواده را هماهنگ کرد تا افراد مبتلا و مراقبین بتوانند به نحو أحسن از خدمات بهره مند شوند. هر چند، شواهد نشان می دهند موفقیت در نظام مراقبت دراز مدت اجتماعی و بهداشتی که مدیر مراقبت آنرا هماهنگ می نماید باید خود یک فرایند واحد و کارآمد باشد تا بتواند برنامه ریزی، اجرإ، نظارت و ارائه خدمات مراقبتی را اعمال نماید .

-مراقبین خانوادگی و مراقبین در استخدام مسائل مشترکی را تجربه می کنند. هردو وظایف سنگین و مشکل بر دوش دارند و از نگاه اجتماعی نقش مفیدی را با کمترین آموزش ایفا می کنند. هیچ هزینه ای به مراقبین غیرحرفه ای پرداخت نمی شود و به علت وابستگی فرد بیمار به ایشان بعید است که بتوا نند شغلی برگزینند. آنان و خانواده هایشان با هزینه های سنگین نیز مواجه می شوند. مراقبین در استخدام ، با کمترین حقوق استخدام می شوند و کمترین رضایتمندی را ازشغلشان دارند و مرتب در حال تغییرشغل هستند و کار نیز برای ایشان فراوان است. بها ندادن به شغل مراقبین بر کیفیت مراقبت اثرمنفی دارد .

-جامعه برای کار سخت، سنگین و لازمی که تمام مراقبین اعم از خانواده و یا مراقبین در استخدام انجام می دهند باید ارزش و احترام قائل شود. در نظام مراقبت باید انگیزه ایجاد شود تا مراقبین خانواده به ادامه مراقبت و نگهداری افراد مبتلا در منزل تشویق شوند ومراقبین در استخدام نیز بتوانند مهارت ها ی شغلی خود را جهت پیشرفت ارتقاء دهند. سرمایه گذاری در این زمینه می تواند مقرون به صرفه باشد زیرا هم موجب کاهش هزینه ها و هم نتایج بهتری را برای افراد مبتلا و مراقبینشان در برداشته باشد .

-لازمه ایجاد تغییر آنست که ما دمانس را در الویت قراردهیم. فقط راهبردها و برنامه ریزی های دقیق کشوری که ازطرف همه ذینفعان حمایت شوند به همراه بودجه مناسب می تواند نظام مراقبت درازمدت را از نو بازسازی نماید تا خدمات مناسب برای افراد مبتلا که بیشترین، طولانی ترین و گران ترین مصرف کنندگان این خدمات هستند را ارائه دهد.

 

چگونه میتوانیم کیفیت خوب در مراقبت دمانس را برنامه ریزی کنیم

-در سال ۲۰۱۰، انجمن آلزایمر جهانی ، گزارشی تهیه کرد که در آن هزینه سالیانه اجتماعی دمانس را ۶۰۴ میلیارد دلار در سراسر جهان برآورد کرده است یا ۱% از تولید ناخالص جهان . اگر دمانس یک کشور بود ، آن وقت بیست ویکمین اقتصاد بزرگ جهان بین لهستان و عربستان سعودی می بود.

-در تمام مناطق جهان ، هزینه پزشکی نسبتا کم است که نشان می دهد معدودی به دنبال گرفتن کمک هستند و در نتیجه تشخیص دیرهنگام و استفاده از مداخله مؤثر جهت تغییر مسیر بیماری اندک است.

-در کشورهای با درآمد بالا، هزینه مستقیم مراقبت (هزینه مراقبت در منزل و مراقبت در مراکز مراقبتی ) و هزینه های غیر مستقیم مراقبت غیرحرفه ای که توسط افراد خانواده انجام می شود به همان نسبت به هزینه های کل کمک می کنند در حالی که در کشورهای با درآمد متوسط و کم، هزینه مراقبت غیرحرفه ای به دلیل نبود ساختاربخش خدمات مراقبت حرفه ای، بیشتر است .

-۸۰% هزینه های جهانی دمانس، در کشورهای با درآمد بالا خرج می شود این نشان می دهد که هنوز در کشورهای در حال توسعه مراقبت غیر حرفه ای غالب و سطح دستمزد ها پایین است .

-همچنان که شمار افراد مبتلا به دمانس افزایش می یابد ، هزینه ها نیز به همان نسبت بالا می روند. این در صورتی ست که شیوع دمانس، الگوی استفاده از خدمات و میزان هزینه های مراقبت همچنان باقی بمانند. بر این مبنا، در سال ۲۰۱۰ ، انجمن جهانی آلزایمر در گزارش جهانی بیماری آلزایمر پیش بینی کرد که هزینه های اجتماعی در سراسر جهان تقریبا دو برابر خواهند شد و از ۶۰۴ میلیارد دلار در سال ۲۰۱۰ به ۱۱۱۷ میلیارد در سال ۲۰۳۰ افزایش خواهد داشت.

-افرادی که در سال ۲۰۶۰ پیر میشوند ، هم اکنون متولد شده اند بنابراین، بار اقتصادی، نیازها و هزینه های مراقبت دراز مدت در آینده، همه قابل پیش بینی و اجتناب ناپذیراست . دولت هائی که بر گزیده این افراد هستند هیچ دلیل موجهی برای نداشتن آمادگی لازم جهت مدیریت و ارائه خدمات نخواهند داشت .