راهنمای استفاده از واژه های مناسب در ادبیات اختلالات در عملکرد ذهنی و حافظه (دمانس)

تاریخ انتشار:شهریور ۲۷, ۱۳۹۷

راهنمای استفاده از واژه های مناسب در ادبیات اختلالات در عملکرد ذهنی و حافظه  (دمانس)

این راهنما، جهت استفاده از واژه های مناسب و به هنگام نوشتن یا صحبت کردن در مورد افراد مبتلا به دمانس یا بیماری آلزایمر تنظیم شده است. تا با کلام و نوشته ما، آنها به حاشیه رانده نشوند، ازابراز ابتلا به بیماری، شرم نداشته باشند و در هرشرایطی ، از جامعه طرد نشوند.

 

وقتی در مورد دمانس صحبت می کنیم از چه عباراتی استفاده کنیم و چرا نیاز به این کار داریم ؟

کلماتی که در مورد دمانس استفاده می شود، میتواند تاثیر بسزایی بر نگاه و رفتار جامعه نسبت به افراد مبتلا داشته باشد.

کلماتی که در کلام و نگارش بکار گرفته می شوند، می توانند بر حالات روحی مانند عزت نفس واحساساتی چون  خوشحالی یا اندوه افراد تاثیر داشته باشند. هنگام محاوره روزمره در مورد دمانس، استفاده نا بجا از کلمات با بار منفی می تواند تاثیر عمیقی بر افراد مبتلا ، خانواده و دوستان بگذارد.  همچنین این رویه می تواند  نظر دیگران در مورد دمانس را تحت الشعاع قرار داده و امکان این را به وجود آورد که فرد مبتلا احساس شرم یا تبعیض نماید.

 

واژه های مناسب باید دارای ویژه گی های زیر باشد :

-دقیق

-محترمانه

-حمایت کننده ، در برگیرند یا به حساب آورنده  فرد مبتلا باشد

-فرد مبتلا را توانمند سازد

-ایجاد شرمساری نکند

احترام برای همه واجب است

بیان محترمانه به این معنی است که اگر فردی  تشخیص دمانس گرفت،  تغییری در بیان و رفتار ما با ا و ایجاد نگردد. بسیار حائز اهمیت است که به فرد مبتلا به دمانس احترام گذاشته و وقتی در باره او صحبت می شود چه در حضور وچه درغیبت او، از کلماتی که او دوست دارد ، استفاده شود.

باید توجه دا شت که مسائل حاشیه ای دمانس از قبیل نتیجه گناه یا …. پر رنگ نشوند.

بسیار مهم است که واقعیت های دمانس را بدانیم. بطور مثال ، دمانس بخشی از روند سالمندی نمی باشد و یا از دست دادن حافظه تنها علائم آن نیست. دمانس بر بیان، برنامه ریزی، حل مشکلات، رفتار، حالات و ادراک تاثیر می گذارد.

صحبت های منفی در مورد دمانس و یا استفاده از واژه های نادرست یا باورهای غلط  می تواند به مسائل حاشیه ای بیماری دامن بزند.

هر فرد شخصیت منحصر به فرد خود را دارد و همچنین علائم  ا انواع دمانس در افراد مختلف متفاوت است.  برای اطلاعات بیشتر در این زمینه می توانید سری به وب سایت انجمن آلزایمر ایران  www.iranalz.ir بزنید.

 

از پرسیدن هراس نداشته باشید

هر جا که امکان دارد مستقیما  ازافرا د سوال کنید ولی باید توجه دا شت که افراد مبتلا و خانواده ها در مورد تجربه ای که از دمانس دارند آنگونه صحبت می کنند که که برایشان مهم و بر زندگیشان اثر گذا شته است ولی مایل نیستند که با آنها برخورد یکسانی شود. ما می توانیم به خواسته افراد احترام بگذاریم و از به کار بردن واژه هایی در مورد دمانس که آنها ندارند اجتناب کنیم.

کلام موثر

بسیار حائز اهمیت است از کلامی استفاده نمائیم که با انرژی مثبت و احساس عزت نفس بر توانایی ها توجه دارد نه بر کاستی های افراد مبتلا به دمانس تا آنها بتوانند به زندگی با کیفیت ادامه دهند. باید توجه داشت که این اصل در اقوام و فرهنگ های مختلف کشورمان رعایت شود.

 

زمانی که در مورد دمانس صحبت می کنیم

باید بدانیم که دمانس به مجموعه ای از علائم گفته می شود که بر عملکرد مغز اثر می گذاردو به تنهایی یک بیماری نمی باشد.  دمانس بر تفکر، ارتباط با دیگران، حافظه و بعضی وقت ها بر رفتار و/یا توانایی انجام کارهای روز مره و در طی زمان بر خانواده فرد، زندگی اجتماعی و کار او تاثیر خواهد گذاشت.

وقتی در مورد دمانس صحبت می کنید ترجیحا از واژه ها/عبارت های  زیر استفاده نمائید:

-دمانس یا اختلالات شناخت و حافظه

-بیماری آلزایمر و دیگر انواع دمانس یا بیماری آلزایمر و دیگر اختلالات شناخت و حافظه

-نوعی دمانس یا نوعی اختلال شناخت حافظه

-علائم دمانس یا علائم اختلالات شناخت حافظه

  ازاین واژه ها یا عبارا ت استفاده نشود:

-زوال عقل یا نقصان

-مجنون

-دیوانگی

-مشاعر خود را از دست داده

-ضعف پیری

-مهجور

-خنگ

-خرفت تعطیل یا تو باغ نیست

-شرمگینی، شرمندگی، شرمساری

-رنجور

چرا نباید استفاده کرد؟

زیرا دمانس یا  اختلالات شناخت وضعف حافظه، مجموعه ای از علائم است که انواع مختلف و هر یک نیز دلایل خود را دارد .  از زوال عقل یا یگر عبارات وقتی استفاده می شد که تصوربراین بود این عارضه بخشی از روند پیری می باشد و نه به دلیل اختلالات خاصی که در مغز به وجود آمده است.

 

زمانی که  در مورد افراد مبتلا صحبت می کنیم

قبل از هر چیز باید در نظر داشته باشیم ، افراد مبتلا به دمانس انسا ن هستند و نباید تشخیص بیماری به زندگی آنان اتلاق شود.

هنگامی که در مورد افراد مبتلا صحبت می کنید ترجیحا از واژه ها/ عبارات زیر استفاده کنید:

-فرد /افراد با دمانس/ اختلالات شناخت و حافظه

-فرد/افرادی که با دمانس زندگی می کنند

-فرد/افرادی که با تشخیص بیماری زندگی می کنند

 

ازاین واژه ها/عبارا ت استفاده نشود:

-زجر دیده

-عذاب کشیدن

-قربانی

-محکوم

-دیوانه

-بیچاره

-بیمار

-بیماری دامنش را گرفته

-مرتکب گناه شده

-محجور

-عقل نداره

-داره محو میشه

-مغز تهی

-اصلا در میان ما نیست

-عقلش را از دست داده

-فقط توجه می خواهد

-عقلش پاره سنگ برداشته

-فرد/افراد آلزایمری

-مبتلایان

-بیماران آلزایمری

-زندانیان آلزایمری(افرادی که در بخش های بیماری آلزایمر نگهداری می شوند)

چرا نبایداز این واژه ها استفاده کنیم؟

بسیاری از این کلمات با ر منفی دارد ویا محترمانه نمی باشد.  باید الفاظی بکار برده شود که به ابتلا افراد  به بیماری و یا قضاوت در مورد شرایط جدیدشان اشاره ای نداشته باشد.

 

زمانی که  در مورد مراقب ، فردی از اعضا خانواده یا دوست فرد مبتلا صحبت می کنید

فرد/افراد با دمانس ترجیح می دهند که مراقب، اعضا خانواده یا دوست به صورت زیر خطاب شوند:

کسی که با فرد با دمانس (مادر/پدر/همسر/دوست) زندگی می کند  شخصی که با فردی که  دمانس دارد  زندگی می کند

  • کسی که از یک فرد با دمانس مراقبت/حمایت و با او زندگی می کند
  • کسی که ازیک فردی که تشخیص دمانس گرفته مراقبت/حمایت و با وی زندگی می کند

هنگامی که می خواهید از مراقب فرد با دمانس صحبت کنید ترجیحا از واژه ها/ عبارات زیر استفاده کنید:

-اعضا خانواده

-فردی که با دمانس زندگی می کند را حمایت می کند

-همسر

-فرزند/پسر/دختر

-ولی

-دوست

-مراقبت کننده/مراقب. ممکن است همه دوست نداشته باشند که به آنها مراقبت کننده یا مراقب خطاب شود. بهتر است ا ز آنها پرسیده شود.

مراقبت کننده/مراقب به فردی گفته می شود که حقوقی  در برابر مراقبت از فرد مبتلا دریافت نمی کند در مقایسه با مراقب حرفه ای یا مراقب در استخدام (مراقب غیر حرفه ای که حقوق می گیرد)

برای توصیف نقش فردی که از فرد مبتلا به دمانس مراقبت می کند توصیه می شود از واژه های زیر استفاده شود:

-تاثیر مراقبت از فرد مبتلا به دمانس

-پی آمد مراقبت از فرد مبتلا به دمانس

از واژه های زیر برای توصیف پیامد های مراقبت از فرد مبتلا نباید استفاده کرد:

-با ر مراقب

-بار مراقبتی

چرا نباید استفاده کرد؟

فقط فرد مبتلا به دمانس میداند که زندگی با دمانس چه چالش هائی دارد و همین طور فقط مراقب می داند که مراقبت از فرد مبتلا می تواند چه پی آمد هایی داشته باشد.  بنابراین وقتی در مورد  وظایف مراقبت کننده صحبت می شود  بهتر است واژه هایی غیر احساسی بکار رود . استفاده از ” بارمراقبت” به این مفهوم خواهد بود که نقش یک مراقب کاملا منفی است و یا مراقبت از یک فرد مبتلا به دمانس کار مشکلی می باشد.  استفاده از واژه های عاری از احساس نقش مراقب را منفی یا مثبت توصیف نمی کند.واضح است که مراقب می تواند در مورد مشکلات مراقبت صحبت نماید.

 

زمانی که  در مورد افراد مبتلا زیر ۶۵ سال صحبت می کنید

تقریبا  %۷ افراد مبتلا زیر سن ۶۵ سال هستند. ترجیحا از این عبارت استفاده شود:

-شروع بیماری در سن پایین تر

 

ازاین عبارات استفاده نشود:

-دمانس قبل از پیری

-دمانس زود هنگام

 

چرا نباید استفاده کرد؟

دمانس قبل از پیری یک عبارت قدیمی می باشد هنگامی که  هنوز اساتید بر این باور بودند که ازدست دادن حافظه و دیگر اختلالات شناختی روند سالمندی می باشد تا اختلالات درعملکرد مغز

-دمانس زود هنگام اغلب برای تعریف علائم دمانس که قبل از ۶۵ سال رخ می دهد استفاده می شود و گاها نیز برای تعریف علائم دمانس در هر سنی بکار می رود. برای شفافیت، بهتراست از شروع بیماری در سن پایین تراستفاده شود زیرا این عبارت علائم هر نوع دمانس را که در زیر سن ۶۵ سال بروز کند را در بر می گیرد.

 

زمانی که در مورد تاثیر دمانس بر فردی که با دمانس زندگی می کند، صحبت می کنید

نشانه های دمانس در هر فرد متفاوت است و بستگی به نوع دمانس و پیشرفت آن دارد.  بنابراین، بر زندگی افراد تاثیر متفاوت می گذارد و ممکن است همه جنبه های ان منفی نباشد. 

وقتی در مورد تاثیر دمانس صحبت می شود، بهتر است از واژه های زیر استفاده کنید

-از کار افتادگی

-چالش بر انگیز

-پر تنش

از واژه های زیر استفاده نشود

-درمان ناپذیر

-غیر قابل تحمل

-غیر ممکن

-غم انگیز

-نا بود کننده

-دردناک

چرا؟

در زمان های مختلف افراد واکنش های مختلف نسبت به تشخیص و تاثیر آن بر زندگیشان نشان می دهند که با هم فرق می کند.  مهم است که نسبت به تاثیر بیماری صادق و واقع گرا باشیم ولی دلیلی ندارد که واژه هایی که استفاده می کنیم منفی، ناتوان کننده، بد بینانه و یا ترسناک باشند  

 

وقتی در مورد علائم دمانس صحبت می کنید

باید بخاطر داشت اگر چه بیشتر نشانه های دمانس را اکثر افراد مبتلا تا حدی تجربه می کنند ولی  باز ماهیت علائم و شدت آن ها می تواند در هر فرد متفاوت باشد و با زمان نیز تغییر یابد.

زمانی در مورد نشانه های دمانس صحبت می کنید از عبارت زیر استفاده کنید.

-خود نشانه را بگوئید، مانند از دست دادن حافظه، تغییر در حالت و رفتار، اشکال در پیدا کردن کلمات

-تاثیر مشکل را بیان کنید مانند ارتباط شاخت می شود

 

زمانی که  در مورد علائم رفتاری و روان شناختی صحبت می کنید

دمانس بر افراد اثرات متفاوتی می گذرد و تغییر درحالات و احساسات افراد شایع است. در بیشتر افراد تغییرات رفتاری و روانی مربوط به نیاز یا احساسی می شود که فرد مبتلا تجربه می کند (مانند کلافگی، درد، بی حوصلگی، تنهایی، سردرگمی)  و نمی تواند  آن را ابراز نماید.

 هنگامی که می خواهید درمورد علائم رفتاری و روان شناختی صحبت کنید ترجیحا از عبارات زیر استفاده کنید:

-تغییر در رفتار

-بروز نشانه هایی در فرد که به نیازش توجه نشده

-علائم رفتاری و روانشناختی دمانس ( مشاهدات بالینی)

 

وقتی درمورد علائم رفتاری و روان شناختی صحبت می کنید ازاین عبارات استفاده نکنید:

-رفتار/ رفتارهای نگران کننده

-رفتار/ رفتارهای پر چالش/ چالش بر انگیز

-رفتار/ رفتارهای نا شایست/ بد/ سخت

وقتی درمورد علائم رفتاری و روان شناختی دمانس در یک فرد صحبت می کنید ازاین عبارات استفاده نکنید :

-مشکل/سخت

-داره محو میشه/جلدی مانده/ تو خالی/دیگر وجود ندارد

-داره ناپدید میشه/از بین رفته

-پرخاشگر

-دربدر/پرسه زن/پریشان/سرگردان/آلاخون والاخون/درهم برهم

-خودش را خیس می کند

-جیغ می کشد

-بیچاره

-کسی که احساسات خود را فریاد می زند.

-رفتارهای نامناسب جنسی

-فعال در شب

-داد و فریاد

-رفتار خشونت آمیز

 چرا نباید استفاده کرد؟

باید دانست تغییرات در رفتار ناشی از اتفاقاتی است که در مغز می افتد.  همچنین فضای  (فیزیکی ، عاطفی)، شرایط سلامتی و دارو های فرد مبتلا همه می توانند تاثیر گذار باشند.

توضیح در مورد علائم یا تغییرات به این معنا ست که ما فرد را با آنها تعریف می کنیم.  باید توجه کرد قبل ازشرح حال وضعیت، اول، فرد یک انسان است.

 

زمانی که در مورد دمانس در تحقیقات یا ادبیات پزشکی صحبت می کنید:

ترجیحا از عبارات زیر استفاده کنید:

-وضیعت بجای دمانس

-فرد/افراد با دمانس

-فرد/افرادی که با دمانس زندگی می کنند

-فرد/افرادی که با تشخیص دمانس زندگی می کنند

-شرکت کننده (اگردرطرح تحقیقا تی شرکت دارد)

 

ازاین عبارات استفاده نشود:

-مرض/ناخوشی/مریضی

-بیماری فقط وقتی که در مورد یکی از انواع دمانس صحبت می کنید مانند بیماری آلزایمر

-نمونه

-مورد

چرا نباید استفاده کرد؟

در پزشکی، دمانس بصورت مجموعه ای از علائم تعریف می شود مگر یکی از انواع آن که بیماری اتلاق می گردد. در ارتباط با تحقیقات، باید توجه داشت که شما با فرد کار می کنید پس ترجیحا از  عبارا تی که در بالا قید شده، استفاده کنید.