1400-2-6

گزارش نشست هیئت علمی انجمن جهانی آلزایمر – آوریل 2021

هیئت علمی انجمن جهانی آلزایمر، امسال نیز از طریق مجازی نشست سالانه خود را برگزار کرد.

این جلسه با ریاست دکترعلی عطری از امریکا و شرکت تعداد زیادی از اعضا از اقصی نقاط جهان، کار خود را با گزارش مدیرعامل انجمن جهانی شروع کرد.

خانم پاولا بربرینو گفت با وجودی که سال 2021 پر از چالش بوده است ولی فرصت هائی نیز ایجاد شده است.

هدف اول ما – دمانس را در اولویت سلامت جهانی قرار دهیم

حمایت طلبی ما در مورد:

- پایمال شدن حقوق انسانی افراد مبتلا در دوران کوید

- دستورالعمل های الویت بندی درمانی

- چالش های مراقبت طولانی مدت کوید

- مشکلات سلامت روان افراد مبتلا و مراقبین

- افت شناخت به علت فاصله گذاری

هدف دوم – کاهش شرم از ابراز بیماری را ما با فعالیت های زیر پیش برده ایم

- در ماه جهانی با شعار"بیائید در باره دمانس صحبت کنیم"

- اهمیت گفتگو در مورد دمانس در دوران همه گیری کوید

- درطی ماه جهانی آلزایمر در سال گذشته، مجموعه هشتگ ها به 20 میلیون رسید در حالی که در سال قبل از آن فقط به 1.8 میلیون رسیده بود

گزارش ماه جهانی 2020- "معماری، کرامت و آلزایمر"آغازگفتمانی برای توجه به داشتن چیدمان مناسب درفضا هایی که برای افراد مبتلا طراحی می شود به ویژه اهمیت آن در زمان کوید 19 و گنجاندن این موارد در سند ملی دمانس کشورها.

کاهش شرم از ابراز بیماری دررسانه های سراسر جهان باز تاب گسترده داشته است.

هدف سوم – توانمندی اعضا – با برگزاری کنفرانس انجمن جهانی آلزایمر/ انجمن آلزایمر سنکاپور 2020

- بیش از 1600 نفر شرکت کننده از 120 کشور

- تعهد خیرین اصلی وچند خیر جدید به اهدای کمک

- پرداخت 59 کمک هزینه برای اعضا

-32جلسه زنده و 43 جلسه ضبط شده با زیرنویس اسپانیولی و چینی

- دسترسی به محتوا تا دو ماه بعد از کنفرانس

- نمایشگاه پوسترها و فعالیت های مختلف با هدف " احساس حضوری در کنفرانس جهانی"

هدف 4 – تسهیلات برای تحقیقات- این فعالیت بیش از پیش گسترش یافته است

- پروژه استراید (توانمند ساختن انجمن های کشورهای با درآمد کم و متوسط)

- پروژه کاگنیسانس( طراحی فرایند تشخیص دمانس ومراقبت بعد از تشخیص)

- پروژه دیستینکت( دمانس: راهبرد بین بخشی با هدف آموزش و ایجاد شبکه نوآوری برای تکنولژی موجود)

- پروژه تحریک قوای شناختی(CST)

- پروژه بهینه سازی توانمندی درمراقبت پایانی دمانس ((EMBED-Care

- پروژه فینگر WW-FINGER

هدف 4 – تحقیقات: هیئت علمی انجمن جهانی آلزایمر

- رئیس هیئت علمی دکتر علی عطری در سال 2020 برای این سمت برگزیده شد

- هیئت علمی انجمن جهانی آلزایمر دارای 75 عضو است

- کمیته اجرایئ دارای 10 عضو است

- کمیته اجرایئ نقش مشاورتخصصی را برای انجمن جهانی ایفا می کند

- مشاوره فنی و تفسیر داده ها

- مساعدت در دادن نظر و جهت گیری بر روی مسائل علمی

- شرکت در وبینار ها

- نماینده انجمن جهانی در رویداد ها و کمیته های مشاوره

- همکاری دردوران کوید 19

- در دسترس بودن

هدف 5 – توانمند سازی مالی انجمن جهانی جهت تحقق اهداف سازمانی

انجمن جهانی هیچ گونه پشتیبانی مالی دولتی ندارد. هر ساله با تلاش مستمراز صفر منابع مالی را برای احقاق اهداف خود تامین می کند

- سالانه بیش از 1.5 میلیون دلار درآمدزائی می کند

-75 درصد درآمد ها برای هزینه کردن محدودیت ندارد

-برای طرح های ویژه مانند دانشگاه آلزایمر و ماه جهانی آلزایمر مطابق با طرح اقتصادی درآمدزائی می کند

انجمن جهانی توانست با واکنش سریع به کوید 19 درمورد اثرات سو این بیماری بر جامعه دمانس، از طریق چاپ مقاله " مراقبت دمانس در دوران کوید 19 " در مجله لانست، اطلاع رسانی کند. این مقاله به اهتمام دکتر هوالی وانگ از کشور چین، خانم پاولا بربرینومدیرعامل انجمن جهانی و دکتر سرژ گوتیر از کانادا نگاشته شد.

انجمن جهانی به سرعت دریافت که در دوران کوید 19 داده های دمانس ثبت نمی شود

- کوید 19/ مرگ و میر مرتبط به دمانس

- اختلال در تشخیص

- شیوع/ نرخ شیوع

  • در ماه های آینده این داده ها از کشورها جمع آوری می شود

  • کوید 19 و دمانس: نگاه به آینده

- عدم دسترسی به حمایت و خدمات اجتماعی

- سیاست اولویت زدائی دمانس

- تاثیر کوید 19 بر روند تشخیص دمانس

- وقفه در تحقیقات بالینی؟

- ساخت واکسن؟

اولویت حمایت طلبی ما

- تمرکز بر ادامه سیاست کوید 19 – دولت ها از تخصیص منابع به دمانس کاسته اند، داده ها جمع آوری نمی شوند و تبعیض ادامه دارد

- سیاست کلی – تمرکز برطرح جهانی عملیاتی دمانس، یافتن کسری های طرح های ملی در 7 رکن اصلی

- جی 20 و جی 7 – ادامه کار با این دو تشکل

- انتشارات و گزارش ها – گزارش ماه جهانی، "طرح تا اجرا " وانتشارات با همکاری دیگر سازمان ها

- همکاری با سازمان ها – سازمان جهانی بهداشت، سازمان ملل، گروه کشورهای آسه آن، سازمان اقتصادی وتوسعه همکاری، هلپ ایج بین المللی و انجمن جهانی همبستگی افراد مبتلا به دمانس

حمایت و توانمندی اعضا

- آموزش در "دانشگاه آلزایمر"

- طرح خواهر خواندگی

- ارتقا مهارت ها

- به اشتراک گذاشتن مهارت ها

- حمایت یک به یک

- اینترانت

- بورسیه

گزارش جهانی بیماری آلزایمر

- سپتامبر 2021 مصادف است با برگزاری دهمین ماه بیماری آلزایمر

- شعار امسال روز جهانی 21 سپتامبر "تشخیص"

- اطلاع رسانی در مورد شناسائی نشانه های دمانس، تشخیص به موقع، گرفتن کمک، اطلاعات وحمایت و پشتیبانی بعد از تشخیص

- ما بر روی تعداد تشخیص درکشورها و داده ها، عدم امکانات و محدودیت های ثبت داده ها، فرصت ها و توصیه ها برای دولت ها و نظام های سلامت متمرکز خواهیم بود

- اطلاع رسانی در مورد نشانه های بیماری و تکنولژی پیشرفته برای کنترل عملکرد و تغییرات عصبی که شامل مداخلات "در منزل" نیز می شود

- ما اهمیت مداخلات زودهنگام و تشخیص را به نمایش خواهیم گذاشت

در پایان، آقای دکتر عطری با اشاره به داروهای دمانس در فهرست داروهایاساسی سازمان جهانی بهداشت و مطرح کردن طرح های دیگر، جلسه را با شعری از سعدی خاتمه داد

تهیه و ترجمه: فرانه فرین، مسئول روابط بین الملل انجمن دمانس و آلزایمر ایران