1401-6-30

گزارش جهانی 2022 بیماری آلزایمر

ماه جهانی آلزایمر (15 شهریور - 15 مهر)

گزارش جدید بیماری آلزایمر حاکی از آن هست که 85% افراد مبتلا به دمانس فاقد مراقبت بعد از تشخیص می باشند.

- در حال حاضر بیش از نهصد هزار نفر در ایران با دمانس زندگی می کنند و پیش بینی می شود تا سال 1430 به بیش از 3 میلیون نفر برسد.

- متخصصین حوزه دمانس می گویند مراقبت بعد ازتشخیص باید به عنوان حقوق انسانی فرد شناخته شود

- برنامه ریزی برای درمان، مراقبت و حمایت بعد از تشخیص دمانس برای بهبود کیفیت زندگی افرادی که با دمانس زندگی می کنند بسیار ضروری هست

- انجمن جهانی آلزایمر و انجمن دمانس و آلزایمر ایران از دولت ها می خواهند تا برنامه جامعی برای مراقبت بعد از تشخیص در برنامه سند ملی دمانس دیده شود و عملیاتی نمایند

لندن 21 سپتامبر- 30 شهریور

با توجه به داده های جدید، متاسفانه نزدیک به 85% از 55 میلیون نفری که با دمانس زندگی می کنند امکان دسترسی به مراقبت بعد از تشخیص را ندارند، کارشناسان حوزه دمانس خواستار شناخته شدن مراقبت، درمان و حمایت بعد از تشخیص به عنوان یک حق انسانی شده اند.

انجمن جهانی آلزایمر ، فدراسیونی متشکل از 105 انجمن دمانس و آلزایمر از سراسر دنیا هست که امروز گزارش جهانی 2022 بیماری آلزایمر را انتشار می دهد. زندگی بعد از تشخیص: هدایت درمان، مراقبت و حمایت توسط دانشگاه مک گیل نگارش شده است.

تمرکز این گزارش برنیاز فوری به بهبود چشمگیر خدمات مراقبت، درمان و حمایت بعد از تشخیص دمانس برای 55 میلیون نفر که با دمانس در سراسر جهان زندگی می کنند ، می باشد. هم چنین این گزارش بر داشتن برنامه های جامع حمایتی برای 139 میلیون نفری که پیش بینی می شود تاسال 2050 (1430) به دمانس مبتلا خواهند شد، تاکید دارد.

خدمات مراقبت، درمان و حمایت بعد ازتشخیص به خدماتی گفته می شود که چندین مداخله را در بر می گیرد تا کیفیت زندگی افراد مبتلا را بهبود بخشد. این مداخلات شامل درمان های داروئی، غیر داروئی، مراقبتی، دسترسی به نظام سلامت، حمایت برای فعالیت های روزانه، تغییر چیدمان منزل، پذیرش اجتماعی و استراحت کوتاه مدت می شود.

پاولا بربرینو، مدیر عامل انجمن جهانی آلزایمر می گوید "ما هیچگاه نمی پرسیم افرادی که مبتلا به سرطان هستند نیاز به درمان دارند یا نه، پس چرا وقتی افراد تشخیص دمانس می گیرند، اغلب به آن ها پیشنهاد درمان یا مراقبت داده نمی شود؟ مکررا به آن ها گفته می شود که بروید و مسائل پایان زندگی را برنامه ریزی کنید". "با افزایش نرخ تشخیص، مراقبت بعد از تشخیص دمانس باید یک حق انسانی تلقی شود."

" با وجودی که دمانس هنوز درمان قطعی ندارد ولی شواهد کاملا نشان می دهد که درمان، مراقبت و حمایت بعد از تشخیص به طور محسوس کیفیت زندگی افراد مبتلا را بهبود می بخشد و موجب می شود تا افراد بیشتری برای مدت طولانی تر استقلال خود را حفظ کنند."

فشار بر نظام جهانی سلامت در زمان همه گیری کوید 19 باعث شده است تا متخصصین نظام سلامت نتوانند خدمات درمان، مراقبت و حمایت کافی بعد از تشخیص به افراد مبتلا به دمانس ارائه کنند.

خانم بربرینو هم چنان می گوید که اوبه خوبی فشاری که متخصصین نظام سلامت متحمل می شوند را درک می کند و دولت ها باید برای حمایت از آنان سرمایه گذاری کنند زیرا جهان تاب هزینه از دست دادن درمان بعد از تشخیص دمانس را ندارد.

مدیر عامل انجمن جهانی ادامه داد "در جهان، پزشکان با لینی هنوز با دمانس آشنائی کامل و هم چنین بودجه کافی ندارند تا بتوانند مراقبت بعد از تشخیص برای افراد مبتلا را ارائه دهند." " این بستگی به دولت ها دارد اجازه دهند تا متخصصین از امکانات نظام سلامت برای ارائه مراقبت با کیفیت که افراد مبتلا به دمانس به آن نیاز وافری دارند استفاده کنند."

سازمان ملل متحد، دمانس را یک نوع ناتوانی شناخته است و بهمین جهت انجمن جهانی آلزایمر و انجمن دمانس و آلزایمر ایران مصرانه از دولت ها درخواست دارند تا مراقبت بعد ازتشخیص در سند ملی دمانس گنجانده شود.

انجمن جهانی آلزایمر و انجمن دمانس و آلزایمر ایران پیشنهاد می کنند اولین کمکی که دولت ها می توانند در این راستا انجام دهند تعیین یک فرد آموزش دیده برای کمک به فردی که بتازگی تشخیص دمانس گرفته است، می باشد تا او بتواند دسترسی به حمایت و خدمات لازم را پیدا کند.

خانم بربرینو می گوید " کیفیت زندگی افراد مبتلا به دمانس زمانی بهتر می شود که آنان به منابع سلامت، مراقبت، اطلاعات، مشاوره، حمایت و از همه مهم ترجهت تطبیق و پذیرش زندگی، دسترسی داشته باشند." او ادامه می دهد لازم است افراد آموزش دیده در مورد دمانس بتوانند مسیر زندگی افراد مبتلا را تسهیل نمایند که چگونه با مراکز تشخیصی، درمانی و مراقبت های بعد از تشخیص تماس حاصل نمایند. "

انجمن دمانس و آلزایمر ایران: نهادی هست غیر انتفاعی که در سل 1380 در تهران تاسیس شده تا با ارائه خدمات به افراد مبتلا به دمانس و مراقبان، کیفیت زندگی آنان را ارتقا بخشد. این نهاد دارای یک مرکز توانبخشی روزانه ، کلینیک حافظه، بخش آموزش و پژوهش می باشد ، دارای کرسی مشورتی سازمان ملل، عضو انجمن جهانی آلزایمر و در تعامل با سازمان جهانی بهداشت، مجلس، وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، دانشگاه ها، و..... می باشد.

انجمن دمانس و آلزایمر ایران دارای 13 عضو از انجمن های استانی کشور هست و با آنان در جهت ارتقای زندگی افراد مبتلا به دمانس و مراقبان تعامل دارد.