دمانس و بیماری آلزایمر موقعیت بسیار چالش برانگیزی را برای افراد و در خانواده ایجاد می کند
به عنوان والدین ما معمولا این نگرانی را داریم که چگونه و چقدر می توانیم به کودک در مورد بیماری یکی از اعضای خانواده اطلاعات بدهیم و چطور به کودک خود کمک کنیم تا بتواند تاثیر بیماری آلزایمر را بر پدربزرگ و مادربزرگ مبتلا به این بیماری و اشخاص نزدیک به خود درک کند. به عنوان والدین، کاملا طبیعی است که بخواهیم از کودک خود در برابر موقعیت های غم انگیز و پرتنش حمایت کنیم و به همین علت است که والدین معمولا در چنین موقعیت هایی دست به پنهان کاری می زنند. در صورتی که کودکان نیز مانند سایر اعضا در خانواده باید مطلع باشند که چه مسئله ای در جریان است. کودکان درست همانند نوجوانان متوجه ی تنش و بوجود آمدن جوی متفاوت در حال و هوای خانواده میشوند. حتی اگر به آنان حقیقت گفته نشود، آنها تغییرات را احساس می کنند. هر قدر هم که آن خبر استرس زا باشد ولی ندانستن حقیقت و پنهان کاری کودکان را غمگین و مضطرب می کند و برای اعتماد کردن به والدین خود در آینده، دچار تردید می شوند لذا بهتر است که در همان ابتدا با حقیقت مواجه شوند. به عنوان والد، شما وظیفه دارید تا به پرسش هایی که از شما می شود مستقیم و صادقانه پاسخ بدهید ولی در عین حال به شیوه ای پیش بروید که از آنها حمایت کنید. این شیوه نه تنها باعث کاهش استرس شما و اعضای خانواده می شود بلکه محیط زندگی شما مکانی جهت یادگیری همدلی، کار گروهی و دلسوزانه خواهد گردید. مواردی وجود دارد که با کمک آن می توان با کودکان درباره ی بیماری آلزایمر به گفتگو پرداخت.
- وقتی زمان آن است که با کودک در مورد بیماری فردی از اعضای خانواده صحبت کنید در اسرع وقت اینکار را صورت دهید و به تعویق نیندازید. چرا که حتی کودکان بسیار کوچک نیز می توانند استرس و تغییر جو خانواده را که به علت تشخیص بیماری آلزایمر در اعضا خانواده بوجود آمده است را درک کنند. کودکان بسیار مستعد آن هستند تا تعبیری اشتباه از وقایع را داشته باشند و معمولا وقایع را بسیار بدتر از آنچه که در واقع است تفسیر می کنند. پس بهتر است پیش از آنکه کودک به اینکار بپردازد واقعه را با تصویری مثبت تر برای کودک شرح بدهید.
- سن و رشد عاطفی کودک را در نظر داشته باشید. کودکان ممکن است در ادراک مفاهیم انتزاعی دچار مشکل شوند. آنها حافظه ی خوبی در بیاد آوردن اینکه شخصی که در حال حاضر مبتلا به بیماری شده، پیش از ابتلا به اختلال شناخت و حافظه چگونه رفتاری داشته است را ندارند و این مساله باعث پذیرا بودن کودک در مورد شرایط جدید می شود.
- کودکان توقع بسیار کمی در مورد اینکه یک عضو خانواده چگونه رفتاری باید داشته باشد و یا چه رفتارهایی نباید از او سر بزند را ندارند و در مورد رفتارها سختگیر نیستند.
- به کودک خود توضیحات ساده و مستقیم در مورد بیماری آلزایمر و تاثیر آن بدهید. تلاش کنید تا مثبت باشید و مساله را تبدیل به رخدادی دراماتیک نکنید. شما میتوانید چیزی شبیه به این جمله را بگویید (مادر بزرگ دچار یک مساله شده که به آن بیماری آلزایمر می گویند به این معنی که او دیگر به خوبی گذشته قادر نیست تا وقایع را بیاد بیاورد پس ما از او مراقبت خواهیم کرد. همانطور که مراقب تو خواهیم بود).
- به همان اندازه که صحبت می کنید شنونده نیز باشید. از کودک خود بپرسید که در مورد این بیماری چه می داند. بیشتر از نیاز کودک صحبت نکنید چرا که معمولا کودکان در معرض اطلاعاتی قرار میگیرند که این حجم اطلاعات برای آنها زیاد است و قادر نیستند از آن استفاده کنند.
- به کودکان خود این اجازه را بدهید که احساسات خود را اعم از اندوه، خشم و یا ترس را ابراز کنند در نظر داشته باشید که نقش شخص مورد علاقه ی کودک در زندگی او دچار تغییر شده، پس سعی کنید بدنبال فعالیت ها و چیزهایی باشید که کودک همچنان قادر است با فرد مورد علاقه اش که حالا دچار بیماری آلزایمر شده است را داشته باشد. در نوجوانان قضیه کمی متفاوت است چرا که پذیرفتن تغییراتی که در فرد مبتلا رخ میدهد برای آنها معمولا دشوار است و احتمال دارد که اصلا تمایلی نداشته باشند که دور و بر فرد مبتلا حضور داشته باشند. به هیچ وجه آنها را وادار به این کار نکنید، چرا که این کار می تواند اوضاع و شرایط را سخت تر کند. تشخیص بیماری آلزایمر خانواده را با چالشی مداوم روبرو می سازد ولی می تواند به امری فاجعه آمیزبدل نگردد. ارتباطی باز و صادقانه میان اعضای خانواده می تواند کمک بسیاری به مدیریت این چالش ها بکند. مهم است تا به کودک نشان بدهیم همچنان قادر است با فرد مبتلا به بیماری آلزایمر گفتگو کرده و به او کمک کند تا از فعالیت ها لذت ببرد. بسیاری از کودکان از رفتار والدین خود الگو می گیرند. انجام فعالیت های فرحبخش با همراهی یکدیگر میتواند به کودک و به فرد مبتلا کمک کند. فعالیت های زیادی وجود دارد که میتوان انجام داد مثل:
- انجام فعالیت های ساده ی هنری
- نواختن موزیک یا آواز خواندن
- تماشای آلبوم های خانوادگی
- داستان خوانی با صدای بلند
اگر کودکی با فرد مبتلا به بیماری آلزایمر در یک خانه زندگی می کند باید نکاتی را در نظر داشت:
- توقع نداشته باشید که کودک نقش مراقب یا پرستار را داشته باشد یا اینکه در مراقبت کمک کند.
- به اوقات فراغت کودک و کیفیت آن دقت کنید این که حتما اوقاتی برای گذراندن با همسالان و علاقمندی های شخصی خود داشته باشد.
- حتما زمانی را به کودک خود اختصاص دهید تا احساس نکند که تمام توجه شما معطوف به فرد مبتلا است.
زمانی که با کودک خود حرف می زنید در باره ی احساس خود صادق باشید ولی کودک را درگیر احساسات خود نکنید. برای صحبت و دادن اطلاعات به کودک باید نکاتی را در نظر بگیریم و دقت داشته باشیم که چگونه با او در این باره وارد گفتگو شویم.
تمام حقیقت را بگویید
کودکان نیاز دارند که والدین در مورد دمانس کاملا با آنها واضح و شفاف باشند مادر به یک کودک 10 ساله می تواند اینگونه وضعیت توضیح بدهد “من نمیگویم که همه چیز خوب خواهد شد و به مرور بهتر میشود، من هم این شرایط را اصلا دوست ندارم و واقعا از آن ناراحتم ولی بهتر است که من این مساله را به تو بگویم و نه شخصی دیگر، اینکه وضعیت مادر بزرگ بهتر نخواهد شد و خوب شدن اتفاق نمی افتد. ”
به کودک مدام یاد آوی کنید که فرد مورد علاقه ی او (فرد مبتلا به بیماری آلزایمر) همچنان قابل احترام و مورد علاقه است.
به کودک به طور مداوم یاد آوری کنید که پدر بزرگ همچنان پدر بزرگ است و مادر بزرگ، مادر بزرگ وقتی که فرد مورد علاقه ی کودک در خانواده مبتلا به دمانس می شود باید مدام به کودک تاکید کرد که این گناه فرد نیست که مبتلا به دمانس شده و اینکه آنها به علت بیماری نمی توانند کنترلی بر روی برخی از رفتارهای خود داشته باشند. بیان کردن این موضوع کمک میکند تا کودکان خیلی بهتر بتوانند تغیرات رفتاری فرد مورد علاقه ی خود را بپذیرند.
کودک را برای وقایع غیر قابل پیش بینی آماده کنید.
والدین معمولا درباره غیر قابل پیش بینی بودن وقایع در دمانس و اینکه چگونه این وقایع باعث پریشانی و سر درگمی کودکان می شود صحبت می کنند. در حقیقت برای اینکه کودکان در رویارویی با این وقایع کمتر آشفته شوند والدین باید با کودکان در مورد تغییرات فرد گفتگو کنند خصوصا تغییرات در شخصیت و تغییرات خلقی و تنها بر روی اختلال حافظه متمرکز نباشند.
سعی کنید تا برروی نکات مثبتی که وجود دارد تمرکز کنید.
کودکان این توانایی را دارند تا وقایع را حتی اگر در آن نکته ی مثبتی وجود نداشته باشد، به طرز زیبایی مثبت ببینند. مثلا ممکن است بگویند”چقدر تفاوت پدر بزرگ باعث شده با او خوش بگذرد، من این تغییر را دوست دارم” باید تلاش کنیم که در خانواده نکات مثبت را پیدا کرده و آنها را به اشتراک بگذاریم، به زمانهای شاد و مثبتی که در خانواده رخ می دهد اهمیت بدهیم به عنوان مثال: وقتی که کودک با فرد مورد علاقه ی خود که در حال حاضر مبتلا به دمانس است اوقات خوشی را می گذراند از آن لحظه عکس بگیریم و آنرا در جایی که مورد دید است نصب کنیم. برای اینکه بتوانید این شرایط را مدیریت کنید و مراقب اعضای خانواده ی خود باشید با انجمن ها و مراکز مرتبط با اختلال شناخت و حافظه در ارتباط باشید و از مشاورین و روانشناسان کمک بگیرید. مریم حریفی، کارشناس ارشد روانشناسی بخش آموزش و پژوهش انجمن آلزایمر ایران
منابع
Alzheimer’s Foundation of America
www.archrespite.org/respitelocato
https://theconversation.com