نقش انجمن جهانی آلزایمر در صحنه بین المللی بیماری دمانس
گزارش کنفرانس جهانی آلزایمر 2011 (تورنتو) . انجمن جهانی بیماری آلزایمر، موسوم به ای .دی .ای، در سال ۱۹۸۴در واشنگتن تاسیس شد و در لندن به ثبت رسید و کار خود را با هدف زندگی بهتر برای افراد مبتلا به دمانس و مراقبت کنندگان آنان شروع نمود. امروز بعد از گذشت بیش از ۲۵ سال تلاش هنوز هدف و تعهد این انجمن به قوت خود باقی است و با داشتن ۷۵ عضو از چهار گوشه جهان فدراسیونی را تشکیل میدهد که صدای بیماری دمانس را در جهان انعکاس میدهد. این انجمن باور دارد که برای مقابله با بیماری دمانس، فقط با داشتن انجمنهای قوی در کشورها ی مختلف می توان راه حل های جهانی پیدا نمود. به همین منظور ، انجمن های ملی هر کشور را با ارائه راهکارهای علمی و عملی تقویت می نماید تا آنها افراد مبتلا به دمانس و مراقبت کنندگان آنان را حمایت نمایند و خود در صحنه بین المللی سعی بر این دارد تا توجه دولت ها را به اپیدمی بیماری جلب و راه را برای ایجاد تغیر در سیاست های دولت ها و سازمان بهداشت جهانی هموار سازد. دی. ای در راستای اهداف خود هر ساله برنامه های متعددی را اجرا می کند :
- روز جهانی بیماری آلزایمر
- دوره هائی به نام دانشگاه آلزایمر
- کنفرانس جهانی بیماری آلزایمر
- جلسه سالیانه گروه علمی و پزشکی
- جلسه سالیانه انجمن های منطقه ای
- گزارش گروه تحقیقاتی۱۰/۶۶
روز جهانی بیماری آلزایمر
هر سال روز ۲۱ سپتامبر مصادف با ۳۰ شهریور، به مناسبت روز جهانی بیماری آلزایمر در تمام کشورهای عضو، فعالیت های ویژه ای جهت جلب توجه به بیماری و مسائل آن صورت میگیرد و هم زمان پوستر روز جهانی انتشار میابد. انجمن آلزایمر ایران نیز هر سال با برگزاری همایش، کنسرت، جشن ویژه بیماران و خانواده های آنان، مصاحبه با رسانه ها، درج خبر در روز نامه ها و سایت های خبری در مورد بیماری و خدمات انجمن اطلاع رسانی می نماید.
دوره هائی به نام دانشگاه آلزایمر
هر سال در کشورها ی مختلف و در حاشیه کنفرانس های منطقه ای این دوره ها برای انجمن های در حال توسعه برگزار می شود. راهکار های سازمانی در راستای مدیریت بهتر، مطرح کردن بیماری در ستوه مختلف جامعه، تبلیغات در مورد بیماری و خدمات انجمن ها، ایجاد درآمد، راهکار هائی جهت جذب داوطلب، عضو و منابع مالی وراه های موثر برقراری ارتباط با دولتمردان و سیاستگزاران، خط مشاوره، از جمله برنامه هایی است که در این دوره ها مطرح می شوند. این دوره ها به زبان انگلیسی برگزار می شود و شرکت کننده باید تسلط کامل به زبان نوشتاری و گفتاری انگلیسی داشته باشد. این دوره ها بسیار پربار و مطالب قابل استفاده است . کنفرانس جهانی بیماری آلزایمر این کنفرانس، هر سال در ماه مارس میلادی برابر با ماه اسفند، در یکی از قاره های دنیا، برگزار می شود. هدف از برگزاری این کنفرانس، گردهمایی افرادی است که در زمینه دمانس در جهان فعالیت دارند مانند کارکنان انجمن ها، افراد مبتلا و مراقبت کنندگان آنان، پزشکان و محققین. در این جلسات همه سعی دارند تا از تجربیات هم بیاموزند. در ضمن، تازه های پزشکی و تحقیق مطرح می شوند و راهکارهای جدید در جهت مدیریت بیماری و مراقبت ارائه می گردد . در حاشیه این کنفرانس، شورای انجمن جهانی با حضور اعضا جلسه سالیانه خود را تشکیل می دهد. در این فرصت، تصمیم های هیت رئیسه در مورد مسائل جاری، قبول یا رد عضوهای جدید، سیاست های ایجاد درآمد، گزارش گروه ۱۰/۶۶ و کمیته علمی، صحبت یک فرد مبتلا، بعضی وقت ها انتخابا ت هیت مدیره، همه به سمع حضار می رسد و در هر کجا که لازم باشد، رای گیری انجام می گیرد .
جلسه سالیانه گروه علمی و پزشکی
در حاشیه کنفرانس سالیانه، این گروه که متشکل از محققین کشورهای مختلف عضو می باشد، جلسه سالیانه خود را برگزار می کند و در باره تحقیقاتی که هر فرد، گروه یا دانشگاه انجام داده و یا در حال جریان است، تبادل نظر می کنند و تصمیماتی در جهت پژوهش های آینده گرفته می شود. در این میز گرد، از تمام مناطق دنیا، یک نماینده حضوردارد به جز خاور میانه. در این منطقه فقط انجمن های آلزایمر ایران و لبنان و مصر عضو ای .دی. آی. و فعال هستند. اینجانب با حضور در آن جلسه، آمادگی ایران را برای شروع، پی گیری بحث های پژوهش ابراز داشته ام . به دلیل شکل نگرفتن کمیته علمی انجمن و نداشتن نماینده ویژه، من در این جلسات شرکت کرده ام و هر ساله گزارشی از خلاصه گفتگوها به هیات مدیره انجمن ارائه داده ام. امید است که با تشکیل کمیته علمی انجمن، محققین ایرانی که در مورد بیماری آلزایمر پژوهش می کنند در این جلسات شرکت و مسائل، بحران ها و موفقیت های خود و در منطقه خاور میانه را پوشش و راهکارهای موثری در جهت تشخیص، پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی افراد مبتلا ارائه دهند . در جلسه امسال که در فروردین ماه تشکیل شد. موارد زیر مورد بحث و گفتگو قرار گرفت.
-کارهای بسیار ی در زمینه مراقبت، گروه های مراقبت کننده، روانشناسی اجتماعی انجام و تاثیر پژوهش بر این فعالیت ها نیز مشهود است .
– در مورد راه های تشخیص مانند استفاده از تصویر برداری و آزمایشات بیولوژیکی و آیا این راه ها از نظر اقتصادی مقرون به صرفه هستند ، بحث و تبادل نظر شد.
-بررسی نتایج درمان سیستم ایمنی بسیار ناامید کننده است و اکثر بحث ها در کنفرانس اخیر بر محور ژنتیک و ژن هایی که ریسک ابتلا به بیماری را بالا می برند، دور میزده است.
-اهمیت و نیاز به دادن تشخیص زود هنگام و بعد از آن چه راهکار های باید اتخاذ کرد. به نظر می اید که امکان تشخیص زود هنگام هست ولی هنوز درمان قطعی وجود ندارد.
-آزمایش آب نخاع گران ارزیابی شد.
-آیا می توان از تکنولژی های گران در کشورها ی فقیر استفاده کرد؟ در این مورد نیز نظرات مختلف ابراز شد .
جلسه سالیانه انجمن های منطقه ای
هر سال، این جلسه در حاشیه کنفرانس جهانی تشکیل می شود و هدف آن آشنایی انجمن های مناطق با کار و برنامه های یکدیگر و همکاری در زمینه های مختلف می باشد . در بعضی مناطق جهان ، انجمنهای آلزایمر بسیار قوی و فعال هستند. در سالهای اخیر به دلیل بزرگ شدن ای.دی. آی. ،اپیدمی و لزوم مطرح کردن بیماری در هر منطقه از جهان، بعضی از اعضاء به هیئت رئیسه پیشنهاد دادند که ای. دی . آی. منطقه ای شود. و مناطق به ای. دی . آی. گزارش دهند. تقسیم بندی مناطق نیز هم مانند تقسیمات سازمان بهداشت جهانی می باشد. ولی این طرح هنوز در مرحله اولیه است. بعضی از مناطق مانند آسیای جنوب شرقی تشکیل یک کمیته داده اند و هدف آنها این است که درطی ۳ سال، تشکیلات منطقه ای و صدای قوی تری داشته و برای طرح های خود منابعی را که در منطقه موجود است جذب نمایند. باید در نظر داشت در سالهای آتی بیشترین رشد بیماری در کشورهای در حال توسعه خواهد بود. بنابر این ، آنها این نیاز را فوری می بینند . همانطور که در بالا اشاره شد انجمن های آلزایمر خاور میانه به جز ایران و لبنان و مصر فعال نیستند. لذا انجمن های منطقه آسیای جنوب شرقی از ما دعوت کرده اند تا در جلسات سالیانه آنها شرکت کنیم و از راهبرد ها و راهکار ها و تجارب آنها در جهت برنامه ریزی طرح های خود برای مقابله با اپیدمی، استفاده نمائیم . درحال حاضر و شرایط فعلی ، ای . دی . آی تغیر را برای همه مناطق برنامه ریزی نکرده و کماکان با ترکیب گذشته مشغول فعالیت جهانی است. چنانچه، توسعه ساختار انجمن آلزایمر ایران انجام گیرد و بخش های آن فعال شود و با این هدف که این سازمان می تواند الگوی خوبی برای کشورهای منطقه باشد در سال های آتی شاید بتواند به کمک ای. دی. آی همکاری انجمن های منطقه را جلب و صدای بیماری آلزایمر را در منطقه به گوش دولتمردان برساند و برای جذب منابع مالی منطقه جهت توسعه برنامه های خود اقدام نماید.
گزارش گروه تحقیقاتی ۱۰/۶۶
گروه تحقیقاتی ۱۰/۶۶ ، بخش تحقیقاتی ای. دی. آی و وابسته به دانشگاه کینگز لندن می باشد و تحقیقات خود را بر بیماری دمانس، بیماری های غیر واگیر و سالمندی در کشورهایی با درآمد کم و متوسط متمرکز ساخته است. ۱۰/۶۶ به این مفهوم است که ۶۶ در صد افراد مبتلا به دمانس در کشورهایی با درآمد کم و متوسط زندگی می کنند و فقط ۱۰ در صد یا کمتر تحقیقات در این کشورها صورت می گیرد. این گروه تا به حال در ۲۶ کشور تحقیق بر روی شیوع بیماری داشته است و هر سال در مجمع سالیانه گزارش عملکرد و یافته های خود را ارائه می دهد .شعار این گروه ، “تحقیقات با کیفیت خوب منجر به آگاهی بیشتر، سیاست های بهتر و بالاخره ترغیب در ایجاد توسعه خدمات می شود “. در ایران نیز پنج سال پیش، این گروه با همکاری انجمن آلزایمر تهران و دانشگاه علوم پزشکی ایران بررسی اولیه را در شهرک اکباتان انجام داد و مقاله آن در مجله سایکوجریاتریک اینترنشنال به چاپ رسید ولی به علت نبود بودجه لازم متوقف ماند. داشتن آمار شیوع برای هر کشور جهت برنامه ریزی بلند مدت الزامیست. امید است که این آگاهی و زحمتی که برای بخش اول این طرح مبذول شده است بی نتیجه نماند و مرحله پیلوت نیزهر چه زودتر انجام شود تا با داشتن آمار، انجمن آلزایمر ایران نیز بتواند مانند همتاهای خود در جهان، نیاز و اهمیت طرح ملی دمانس را با وزارت بهداشت و دیگر مسؤولان کشور مطرح نماید.
با تقدیم احترام
فرانه فرین
مسول امور بین الملل انجمن آلزایمر ایران
تیر ماه ۱۳۹۰