“بیائید در مورد تحقیقات دمانس با هم صحبت کنیم” عنوان اولین میز گرد مجازی (وبینار) بود که انجمن جهانی آلزایمر با شرکت مردم، انجمن های عضو انجمن جهانی، متخصصان نظام پزشکی، مدد کاران، محققان و اعضای صنایع داروسازان در مورد تحقیقات دمانس و ورود به آزمایش های بالینی در 21 نوامبر 2018 برگزار کرد. هدف از این برنامه ایجاد فضائی بود که در آن مردم بتوانند پرسش های خود را به آسانی مطرح نمایند و اعضای میز گرد پاسخ دهند تا افکار به هم نزدیک تر شود.
در حال حاضر بیشتر تمرکز تحقیقات برروی افرادی هست که علائم بیماری را ندارند و یا در مرحله اول بیماری قرار دارند. تجربیات افرادی که در این آزمایش ها شرکت می کنند و هم چنین محققانی که با آنها کار می کنند بسیار شنیدنی و حائز اهمیت است. خانم و آقای تیلور از استرالیا در این برنامه شرکت و از تجربیات حضورخود در طرحی آزمایشی سخن گفتند.
پانصد تفر از سراسر جهان برای این برنامه ثبت نام کردند. دراین روز 218 نفر از 49 کشور بر روی خط اینترنت حضور داشتند که 39% از کشور های با درآمد کم و متوسط بودند که خود جای امیدواری دارد زیرا تحقیقاتی در زمینه دمانس در این کشورها انجام نمی شود.
نکات کلیدی:
این میز گرد با سخنان خانم و آقای تیلور آغاز به کار کرد و آنها تجربیات مثبت و منفی خود در آزمایشات بالینی پنج ساله را بیان و به نکات مهم این مشارکت اشاره کردند مانند:
مشارکت
- تحقیقات می تواند برای افراد مبتلا و مراقبان تجربه خوبی باشد به شرط آن که با آنها خوب رفتار شود، احترام و توجه به آن ها باید بخشی از دستور کار باشد
- آسایش و اطمینان بخشی از طریق تکنولژی و پرداخت هزینه های رفت و آمد باید برای خانوادها تامین شود
موانع بر سر راه مشارکت در تحقیقات
- پزشکان عمومی فاقد دانش لازم جهت انتقال اطلاعات به افراد مبتلا و خانواده ها هستند لذا آموزش آنها الزامی می باشد
- از منظر صنایع داروسازی، شرکت کنندگان در برنامه های تحقیقاتی باید از طرف پزشکان عمومی معرفی شوند
- دسترسی به پژوهش آسان نیست زیرا همه نزدیک یک مرکز تحقیقاتی زندگی نمی کنند
- جامعه تحقیقاتی باید مشکلات مقررات، حقوقی و سیاست هائی که ایجاد موانع بر سر راه تحقیقات دمانس می کند را برطرف نماید
- گرفتن مجوز برای طرح های تحقیقاتی زمان بر است و هم چنین زیر ساخت هائی چون نبود متخصص و یا دستگاه های مورد نیاز می تواند ایجاد موانع کند
زبان
- زبان بسیار تاثیرگذار است مانند استفاده از کلمه “بیمار” و یا خود کلمه “تحقیق”، هر دو بار منفی دارد و بازدارنده است
- بسیار حائز اهمیت است وفتی در مورد تحقیق و آزمایش های بالینی صحبت می کنیم از زبان ساده استفاده کنیم
دسترسی به آزمایشات بالینی مناسب
- بسیار مهم است که افراد در تحقیقات مناسب حال خود شرکت داده شوند
- همچنین بسیار مهم است افرادی که با دمانس زندگی می کنند در تحقیقات غیر داروئی شرکت داده شوند تا از تحقیقات و آزمایش های مرتبط استفاده کنند
ارتباط صحیح و مراقبت بعد از آزمایش های بالینی
- آزمایش های بالینی در حقیقت یک آزمایش است و نمی توان ازنتیجه مثبت آن مطمئن بود. بنابراین نتایج منفی به خانواده ها باید با شیوه صحیح بیان شود
- در مراحل بیماری اطلاعات روان و شفاف در اختیار شرکت کنندگان قرار گیرد
- محققان و متخصصان در مورد دادن اطلاعات شفاف و مراقبت فرد محور به شرکت کنندگان در طرح مسئول هستند
- اساتید میز گرد به این فکر افتادند که شاید بهتر باشد شرکت کنندگان را آموزش داده تا آنها نسبت به مراحل طرح آگاهی پیدا نمایند
در پایان جلسه، خانم تیلور گفت که من با امید به منزل برمی گردم
میزگرد مجازی آینده در ماه فوریه برگزار می شود. شرکت برای عموم آزاد است.
اولین وبینار مجازی انجمن جهانی آلزایمر