زندگی با بیماری آلزایمر زودهنگام؛ روایت امید، عدم قطعیت و ادامه دادن

توجه: این مطلب ترجمه و بازنویسی یک روایت شخصی منتشرشده در زمینه تجربه زندگی با آلزایمر زودهنگام و مشارکت در پژوهش بالینی است. مطالب مطرح‌شده درباره درمان آزمایشی XPro1595 بیانگر تجربه شخصی نویسنده است و نباید به‌عنوان توصیه پزشکی یا شواهد قطعی درباره اثربخشی این درمان تلقی شود.

14 اوت ۲۰۲۶؛ هفت سال از روزی گذشته است که در مطب متخصص طب سالمندان، در کنار همسرم نیکول، جمله‌ای را شنیدم که زندگی‌ام را برای همیشه تغییر داد:

«شما مبتلا به بیماری آلزایمر زود هنگام، یک از انواع دمانس، هستید.»

از آن روز، زندگی من به دو بخش تقسیم شد؛ زندگی پیش از تشخیص و زندگی پس از آن. تشخیص دمانس فقط تصویری تازه از آینده به من نداد، بلکه نگاه من به خودم، خانواده‌ام، روابط و شیوه زندگی روزمره‌ام را نیز تغییر داد.

در ابتدا، احساسات مختلفی را تجربه می‌کردم؛ ترس، خشم و اندوه. بخشی از این اندوه، سوگواری برای تصویری بود که سال‌ها از خودم داشتم؛ معلم و معاون مدرسه‌ای که به آینده فکر می‌کرد، همسر و پدری که برای زندگی خانوادگی خود برنامه داشت و با اطمینان مسیر زندگی‌اش را دنبال می‌کرد.

ناگهان، پرسش‌های زیادی وارد زندگی‌ام شدند: بیماری با چه سرعتی پیش خواهد رفت؟ آینده من چگونه خواهد بود؟ این بیماری چه اثری بر خانواده‌ام خواهد داشت؟ چه حمایت‌هایی در دسترس من است؟ و چه کسانی در این مسیر کنارم خواهند ماند؟

پذیرش تشخیص به معنای تسلیم شدن نیست

با گذشت زمان، به این نتیجه رسیدم که نمی‌توانم تشخیص خود را تغییر دهم، اما می‌توانم درباره شیوه زندگی با آن تصمیم بگیرم.

برای من، پذیرش به معنای تسلیم شدن نبود. به این معنا بود که انرژی خود را بر چیزهایی متمرکز کنم که همچنان می‌توانستم بر آنها اثر بگذارم؛ سلامتی، خانواده، روابط و ادامه دادن به زندگی‌ای که برایم معنا و هدف داشت.

حمایت گرفتن نیز بخش مهمی از این مسیر شد. با وجود تشخیص دمانس، تصمیم گرفتم تا حد امکان زندگی فعالی داشته باشم و کارهایی را که برایم ارزشمند هستند ادامه دهم.

با این حال، پذیرش به این معنا نبود که ترس از بین برود. تنها یاد گرفتم چگونه در کنار ترس و عدم قطعیت زندگی کنم.

امید به پژوهش و درمان‌های آینده

شش ماه پس از تشخیص، در یک کارآزمایی بالینی جدید شرکت کردم که در آن یک داروی آزمایشی به نام XPro1595 با هدف بررسی نقش التهاب عصبی مورد مطالعه قرار می‌گرفت.

در مرحله نخست، به مدت ۱۵ ماه تزریق هفتگی دریافت کردم و پس از آن، از طریق یک برنامه دسترسی ویژه در استرالیا، به مدت سه سال دیگر نیز این درمان آزمایشی را دریافت کردم. در مجموع، این دوره حدود چهار سال و نیم ادامه داشت.

برای من، مشارکت در کارآزمایی بالینی فقط به معنای تلاش برای کمک به وضعیت شخصی خودم نبود. این تصمیم، بخشی از امید من به آینده پژوهش در بیماری آلزایمر بود؛ امید به اینکه مشارکت افرادی که با دمانس زندگی می‌کنند بتواند به توسعه گزینه‌های درمانی بهتر برای نسل‌های بعد کمک کند.

در عین حال، امیدهای شخصی خودم را نیز داشتم. می‌خواستم پیشرفت بیماری آهسته‌تر شود، استقلالم برای مدت بیشتری حفظ شود و بتوانم در کنار فرزندانم باشم و شاهد ساختن زندگی آنها باشم.

زندگی در میان امید و عدم قطعیت

مشارکت در پژوهش، در کنار امید، با عدم قطعیت نیز همراه بود.

در دوره‌ای که درمان آزمایشی را دریافت می‌کردم، همیشه نمی‌دانستم آیا این دارو واقعاً برای من مؤثر است یا نه. این پرسش که آیا درمان در حال ایجاد تغییری در روند بیماری است یا خیر، پاسخی قطعی برای من نداشت.

همین عدم قطعیت به تدریج به یکی از دشوارترین بخش‌های تجربه من تبدیل شد. گاهی از خودم می‌پرسیدم آیا مشارکت در این پژوهش واقعاً به من کمک می‌کند یا فقط امیدی به آینده‌ای می‌دهد که شاید هرگز اتفاق نیفتد.

از آنجا که دارو باید در یخچال نگهداری می‌شد، حتی سفرها و برنامه‌های شخصی من نیز تحت تأثیر قرار می‌گرفت. کنفرانس‌های خارج از کشور، تعطیلات، سخنرانی‌ها و فعالیت‌های ورزشی همگی باید با برنامه درمانی هماهنگ می‌شدند.

در این دوران، یکی از عوارض مهمی که تجربه کردم، کاهش شدید ضربان قلب بود. این موضوع نیازمند پیگیری پزشکی شد و بر فعالیت‌های روزمره و ورزشی من نیز تأثیر گذاشت.

وقتی نشانه‌های کوچک، بزرگ به نظر می‌رسند

در اواخر سال ۲۰۲۴، متوجه تغییرات ظریفی در وضعیت خود شدم؛ تغییراتی در حس بویایی و چشایی و همچنین تجربه‌هایی غیرمعمول در ادراک بصری.

در زندگی با دمانس، حتی تغییرات کوچک می‌توانند پرسش‌های بزرگی ایجاد کنند. فراموش کردن یک کلمه، گم کردن تلفن همراه یا تجربه یک لحظه سردرگمی ممکن است بلافاصله این سؤال‌ها را به ذهن بیاورد:

• آیا این طبیعی است؟
• آیا دمانس من در حال پیشرفت است؟
• آیا درمان آزمایشی دیگر مؤثر نیست؟

تکرار این پرسش‌ها می‌تواند اعتمادبه‌نفس فرد را تحت تأثیر قرار دهد و باعث شود فرد به شکل مداوم رفتار، وضعیت جسمی و عملکرد خود را زیر نظر بگیرد.

در نهایت، با توجه به نگرانی‌هایی که درباره عوارض دارو داشتم و پس از گفت‌وگو با متخصص طب سالمندان، تصمیم گرفتم درمان آزمایشی را در پایان ژوئیه ۲۰۲۵ متوقف کنم.

پایان درمان آزمایشی؛ مواجهه دوباره با عدم قطعیت

اما مدت کوتاهی بعد، تصمیم‌گیری دیگر در اختیار من نبود.

در ژوئیه ۲۰۲۵، اعلام شد که پس از نتایج ناامیدکننده کارآزمایی بالینی فاز دوم، دسترسی به درمان آزمایشی متوقف خواهد شد و داروی باقی‌مانده نیز باید از بین برود. این اتفاق، با وجود اینکه سال‌ها با احتمال پیشرفت بیماری زندگی کرده بودم، تأثیر عمیقی بر من گذاشت.

برای نخستین بار پس از دریافت تشخیص، احساس کردم بیش از گذشته با واقعیت مرگ خود روبه‌رو شده‌ام.

«اضطراب اسکن» چیست؟

در پزشکی، فاصله زمانی میان انجام یک اسکن و دریافت نتیجه آن می‌تواند برای فرد با اضطراب همراه باشد؛ تجربه‌ای که گاهی از آن با عنوان «اضطراب اسکن» یاد می‌شود.

برای من، این اضطراب زمانی شدت گرفت که تصمیم گرفتم یک اسکن PET آمیلوئید دیگر انجام دهم تا مشخص شود در مغزم چه تغییراتی رخ داده است.

از همان لحظه، پرسش‌های زیادی در ذهنم شکل گرفت:

• آیا تجمع آمیلوئید همچنان ادامه دارد؟
• آیا درمان آزمایشی تغییری در روند بیماری ایجاد کرده است؟
• اگر درمان اثری نداشته باشد چه اتفاقی خواهد افتاد؟
• و آیا ممکن است نتیجه چیزی کاملاً متفاوت از انتظار من باشد؟

نزدیک شدن به زمان اسکن، با تغییراتی مانند اختلال خواب، دشوارتر شدن تمرکز و تغییرات خلقی همراه شد. حتی علاقه همیشگی من به شنا و ورزش نیز کمتر شده بود.

چرا برای انجام اسکن تقریباً یک سال صبر کردم؟

پس از توقف درمان، حدود یک سال برای انجام اسکن PET آمیلوئید دیگر صبر کردم.

هدفم این بود که به مغز فرصت بیشتری بدهم تا مشخص شود آیا درمانی که چهار سال و نیم دریافت کرده بودم، اثر زیستی ماندگاری داشته است یا خیر.

در این روایت، نویسنده توضیح می‌دهد که XPro1595 با هدف قرار دادن التهاب عصبی طراحی شده بود و به‌طور مستقیم مکانیسمی برای حذف رسوبات آمیلوئید از مغز نداشت. همین موضوع نیز یکی از دلایل ایجاد پرسش‌های بیشتر درباره اثرات احتمالی درمان بود.

«بقا» برای من چه معنایی پیدا کرده است؟

گاهی از من می‌پرسند آیا خودم را «بازمانده» می‌دانم یا نه.

وقتی در سال ۲۰۱۹ تشخیص بیماری آلزایمر زودهنگام دریافت کردم، رویای بزرگی داشتم: می‌خواستم نخستین فردی باشم که از بیماری آلزایمر نجات پیدا می‌کند. در آن زمان، «بقا» برای من معنای مشخصی داشت؛ پیدا کردن درمانی که بتواند بیماری را متوقف یا درمان کند.

اما در طول سال‌ها، معنای این واژه برایم تغییر کرد.

امروز، بقا برای من لزوماً به معنای غلبه بر دمانس نیست. شاید بیشتر به این معنا باشد که اجازه ندهیم دمانس تمام هویت و شخصیت ما را تعریف کند و بتوانیم، تا جایی که امکان دارد، زندگی‌ای فعال، معنادار و هدفمند داشته باشیم.

امید، حتی در کنار عدم قطعیت

در زمان نگارش این روایت، نویسنده در آستانه سفر به ملبورن برای انجام دومین اسکن PET آمیلوئید خود بود.

او می‌داند که ممکن است نتیجه اسکن آن چیزی نباشد که امیدوار است. با این حال، امید همچنان بخشی از زندگی اوست؛ نه امیدی که ترس یا واقعیت بیماری را انکار کند، بلکه امیدی که به او اجازه می‌دهد حرکت رو به جلو را ادامه دهد.

این روایت نشان می‌دهد که زندگی با دمانس می‌تواند هم‌زمان با امید و عدم قطعیت همراه باشد. تشخیص بیماری پایان زندگی نیست، اما زندگی پس از تشخیص ممکن است با پرسش‌ها، تصمیم‌ها و تغییرات بسیاری همراه شود.

برای نویسنده، امید به معنای نادیده گرفتن ترس یا روزهای دشوار نیست. امید یعنی ادامه دادن؛ حتی اگر در هر مرحله فقط یک قدم کوچک برداشته شود.

او این نگاه را با جمله‌ای که از یکی از شاگردان سابقش شنیده است، بیان می‌کند:

«فقط به شنا کردن ادامه بده.»

و این جمله برای او به بخشی از شیوه نگاهش به زندگی تبدیل شده است؛ ادامه دادن، با وجود موانعی که بیماری در مسیر ایجاد می‌کند.

گزارش انجمن جهانی آلزایمر 2026