آخرین گزارش انجمن جهانی آلزایمر به مناسبت روز جهانی آلزایمر 2019

طرق مختلف برخورد با دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر

یافته های این گزارش از برگزاری بزرگترین نظرسنجی جهانی دمانس در مورد “طرق مختلف برخورد با دمانس” از سراسر جهان به دست آمده است. 70،000 نفر از 155 کشور به 32 زبان نظرسنجی را تکمیل کردند. نظرسنجی چهار گروه آماری: افراد مبتلا به دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر، مراقبان، متخصصان نظام سلامت و عموم مردم را در بر گرفت. این طرح با همکاری دانشکده علوم سیاسی و اقتصاد دانشگاه لندن اجرا شد.

نتایج این گزارش حاکی از آن است :

• هنوز دو سوم مردم جهان بر این باورند که دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر بخشی از روند سالمندی است تا یک بیماری مغز و اعصاب
• 95 درصد شرکت کنندگان فکر می کنند روزی به نوعی از دمانس مبتلا می شوند
• 62 درصد متخصصان نظام سلامت، دمانس را بخشی از روند سالمندی می دانند
• 50 درصد افراد مبتلا حس می کنند پزشکان و پرستاران با بی اعتنائی با آن ها رفتار می کنند
• از هر 5 نفر، یک نفر در جهان، دمانس را به بخت بد، 10 درصد خواست خدا و 2 در صد به جادو نسبت می دهد
• از هر 4 نفر، یک بر این باوراست که نمی توان از دمانس پیشگیری کرد
• 35 درصد مراقبان گفته اند تشخیص فرد مبتلا را پنهان کرده اند

لندن 21 سپتامبر- نتایج بدست آمده ازبزرگترین نظرسنجی جهانی دمانس، عدم شناخت و کمبود اطلاعات در مورد بیماری آلزایمردر جهان را به خوبی نشان می دهد زیرا مردم هنوز فکر می کنند که دمانس بخشی از روند سالمندی و نه یک بیماری پیش رونده اعصاب است.

امروز 21 سپتامبر- 30 شهریور روز جهانی بیماری آلزایمر است و انجمن جهانی آلزایمر با انتشار گزارش جهانی 2019 : “طرق مختلف برخورد با دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر” ، این روز را گرامی می دارد. تحلیل داده های نظرسنجی نشانگر وجود شرم دراطراف دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر است که مانع گرفتن اطلاعات، مشاوره، تشخیص و حمایت می شود. این خدمات همه می توانند بطور چشمگیر بر طول و کیفیت زندگی اثر مطلوب داشته باشند. دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر به سرعت یکی از علل مرگ در جهان شناخته شده و پیش بینی می شود تعداد افراد مبتلا به دمانس تا سال 2050 سه برابر شود و از 50 میلیون به 152 میلیون نفر برسد.

از نتایج نظرسنجی چنین بر میاید که بزرگترین چالش در جهان هنوز باورعمومی برحکایت دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر بخشی ازروند سالمندی هست، تاکید دارد.

48 درصد شرکت کنندگان عقیده دارند که هرگزحافظه افراد مبتلا به دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر حتی با مصرف دارو بهتر نمی شود درحالی که ازهر4 نفر، یک نفرفکر می کند که برای پیشگیری از دمانس هیچ کاری نمی توان کرد.

این نگرش ها می توانند بطورجدی افراد را از گرفتن کمک، مشاوره و خدمات باز دارند. این شرم مانند مسائل حواشی بیماری های اعصاب و روان است فقط تمرکز آن برروی سن می باشد ولی چون این بیماری هنوز درمانی ندارد حتی آن را پای سحر و جادو نیز می گذارند. واقعیت این است که در اقصی نقاط جهان، خدمات و حمایت موجود می باشد و با گفتمان و برنامه ریزی افراد مبتلا می توانند تا آنجائی که امکان دارد خوب زندگی نمایند.

خانم پاولا باربارینو، مدیرعامل انجمن جهانی می گوید ” شرم تنها مانعی است که در سراسر جهان افراد مبتلا را از بهتر زیستن با دمانس محدود می کند. بنابراین، بسیار حائز اهمیت است که پیامدهای شرم را خوب درک کنیم. در سطح فردی، شرم می تواند اهداف زندگی افراد را نابود کند و آنان را ازشرکت درفعالیت های معنی دارزندگی باز دارد و در نهایت سلامت و کیفیت زندگی آنان را تهدید نماید. در سطح جامعه، شرم موجود می تواند باعث تبعیض شود و درنتیجه بودجه کمتری به خدمات و حمایت دمانس اختصاص می یابد.”

” در حال حاضر در جهان اطلاعات چندانی در مورد اینکه چگونه شرم موجب پنهان نمودن دمانس و بیماری آلزایمر می شود، نداریم. این نظرسنجی و گزارش مفصل آن مبنای اطلاعاتی لازم در مورد شرم از ابراز دمانس در سطح جهانی، منطقه ای و ملی را فراهم آورده است و ما امیدواریم که این یافته ها شروع مثبتی برای اصلاحات و تغییر در جهان را رقم بزند.”

داده های جدید نشان می دهد که دو سوم افراد (69.3 %) مایل هستند که آزمایش ژنتیک راانجام دهند (حتی با وجود نبود درمان قطعی) تا بدانند در معرض خطر هستند یا نه زیرا ترس از ابتلا در جهان بالا ولی درک واقعی ازبیماری درحد پائین قرار دارد. این بسیار نگران کننده است چون بیماری آلزایمر و دیگر دمانس ها پنجمین علت مرگ و میر درجهان شناخته شده است.

انجمن جهانی آلزایمر در اول سپتامبر حرکت ” بیائید بدون شرم در مورد دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر صحبت کنیم” را کلید زده است و ماه آگاهی رسانی آغاز شده تا با صحبت در مورد دمانس کمک کنیم که شرم کمتر شود، گفتگو عادی­ تر و افراد ترغیب شوند بیشتر در مورد دمانس، اطلاعات، کمک، مشاوره و حمایت جستجو کنند.

به نقل از خبرنگار پیپا کلی “شرم بنیان ترس است. ترس موجب سکوت می شود که در نتیجه منجر به جهل و سوء تفاهم می گردد”.

هر3 ثانیه یک نفر در جهان به دمانس مبتلا می شود ولی بیشتر این افراد تشخیص نمی گیرند و حمایت نمی شوند. هزینه سالیانه دمانس یک تریلیون دلار است و پیش بینی می شود تا سال 2030 دو برابر شود.

هدف حرکت جهانی “بیائید بدون شرم در مورد دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر صحبت کنیم” ایجاد گفتمانی در مورد دمانس مانند علائم هشدار، کاهش عوامل خطر، با چه کسی صحبت کنیم یا برای مشاوره به کجا برویم می باشد زیرا عدم آگاهی دمانس موجب گمانه زنی های نادرست درمورد اثرات منفی بیماری بر روی فرد مبتلا و خانواده و هم چنین رفتارهای فرد مبتلا، می شود. شواهد نشان می دهد وقتی افراد مبتلا به دمانس (اختلال شناخت و حافظه) و بیماری آلزایمر و مراقبان آمادگی لازم را دارند و خوب حمایت می شوند، احساس اولیه شک، خشم و غم با حس اطمینان و توانمند سازی جایگزین می شود، به همین علت تمرکز گفتمان بر افزایش مکالمه در مورد دمانس در سراسر جهان است.

انجمن جهانی آلزایمر نهادی بین المللی است که با سازمان جهانی بهداشت تعامل دارد و دارای 100 عضو است که همه انجمن های ملی کشورهای خود هستند.

انجمن دمانس و آلزایمر ایران از سال 1380 در شهر تهران فعالیت دارد و فدراسیون انجمن های آلزایمراستانی را در کشور در سال 1397 که متشکل از 12 انجمن است را ایجاد نموده و با آنان تفاهم نامه عضویت امضاء کرده است.

 

	ایران			جهان
نظرسنجی	مراقبین	گروه های متخصص نظام پزشکی	عموم افراد جامعه	مراقبین	گروه های متخصص نظام پزشکی	عموم افراد جامعه
پنهان کردن تشخیص دمانس بین متخصصان نظام پزشکی و عموم مردم		15.4%	2.3%		11.5%	20.2%
موافقند که خدمات به اندازه کافی برای افراد مبتلا وجود دارد	0.0%	8.3%	7.1%	33.0%	35.6%	29.0%
موافقند که متخصصین مجرب برای تشخیص و درمان دمانس برای افراد مبتلا حضور دارند	28.1%	16.7%	32.6%	60.1%	59.6%	66.8%
موافقند که متخصصین نظام سلامت به افراد مبتلا بی‌اعتنائی می‌کنند	0.0%	33.3%	51.2%	35%	53.5%	44.6%